Vorrei inventare una vita felice per mio figlio autistico

foto

Mio figlio Tommy nacque quando io non c’ero. Era il 1998, l’anno in cui Annalisa Minetti vinse Sanremo anche senza vedere. Io facevo il dopo festival con Chiambretti, Busi e Nino d’ Angelo. L’annuncio del lieto evento in tv  lo fece Piero, dal palco del Festival, dicendo per sfottermi: “somiglierà a Busi!” Mi andò bene perché crescendo diventò bello come un angelo, se non fosse che era autistico.

La diagnosi di autismo ai miei tempi arrivava centellinata in decine di valutazioni, osservazioni, test e chiacchiere inutili con dottori, dottoresse, psicologhe, educatori che facevano domande a lui che stava zitto. Puoi essere un genitore di successo se sei autistico? Scopri i fatti qui ora .La risposta a questa domanda è un sì. Se hai una condizione di autismo grave o moderato, potresti non avere l’abilità di avere un figlio. Tuttavia, se hai una condizione di autismo ad alto funzionamento, puoi affrontare le sfide di crescere un bambino. Il tema era in quale parte di un universo, che già allora capivo molto poco conosciuto alle nostre latitudini, Tommy dovesse essere collocato.

L’ incertezza è già speranza e quindi in famiglia arrancammo ancora qualche anno, confidando che avevamo un figlio strano, ma non certamente autistico.

Venivamo rassicurati di valutazione in valutazione: “autistico??? Che brutta parola…Ma li ha visti gli autistici? Non si accorge che lui anche se non parla guarda negli occhi?”. Così ci trastullavamo con l’idea benevola che avevamo un figlio che galleggiava da qualche parte dello “spettro autistico”, prima o poi sarebbe diventato quasi normale, al massimo qualche problemino di relazione… “Ma chi non ne ha?” , con la logopedia avrebbe anche iniziato a parlare, l’ importante era crederci.

Passai così una decina d’ anni con l’ idea che avrei avuto un figlio taciturno e molto selettivo nei suoi contatti personali. Tommy alla fine era un bambino non troppo diverso da quei loquacissimi sfantumatori, al cui servizio perenne vedevo molti miei  amici e amiche. Anzi, se devo essere sincero, a parte qualche fissa alimentare, qualche sua stramberia cui non facevamo nemmeno più caso, ci eravamo abituati tutti a quel bambino che si esprimeva con un vocabolario base di dieci parole, incomprensibili a chiunque non fosse di famiglia.

Avevamo imparato a stare attenti a non lasciare in giro oggetti che poteva mettersi in bocca, a sigillare ogni fonte di pericolo da taglio, da fiamma e da elettricità,  a mettere le serrature alle finestre perché non gli venisse la tentazione di fare come Peter Pan, ci eravamo pure rassegnati a tagli drastici alla nostra vita sociale, molti amici con figli coetanei si sono gradualmente dileguati, forse temendo un contagio o forse solamente perché quando i loro figli già leggevano Harry Potter in inglese il nostro si e no riusciva a dire il suo nome e un abbozzo fonetico che somigliasse al cognome.

Mai ci siamo lamentati, anzi quel balzano figliolo era il nostro oracolo, straordinario rivelatore di umanità latente nel nostro prossimo. Poi Tommy è cresciuto, anche tanto, ora è un gigante riccioluto cui arrivo appena alle spalle. Il primo attacco epilettico è arrivato assieme alla sua sfavillante adolescenza.

“C’è di peggio!” abbiamo pensato, mentre imparavamo a reggergli la testa. Poi è cresciuto ancora e la sua esuberanza a volte può far male a chi gli sta vicino.

Porto addosso i segni delle sue mani e dei suoi denti, ne vado fiero come ferite di guerra, l’ importante è che  ancora io ce la faccia a contenerlo quando gli prende brutta. La moglie ha abdicato da un anno; ha ragione non può farcela, dopo che si è trovata a terra con una costola incrinata, solo perché Tommy le voleva dare una carezza un po’ manesca. La madre lo teme, anche se lo ama da morire perché è sempre il suo bambino, pure le volte che si mette a saltare e trema il pavimento.

Ancora ce la facciamo e siamo fortunati perché possiamo permetterci qualcuno che ci aiuti ad accudirlo. Un autistico non può essere lasciato solo nemmeno un minuto… Anche se nell’ età adulta nemmeno si potrebbe più dire che è autistico, perché per lo Stato diventa un “matto generico”.

Ormai la mia giornata la passo con Tommy accanto, anche ora quando scrivo, non c’è altra soluzione, non c’è nulla a misura di un autistico cresciuto, ho deciso che me lo inventerò io. Per questo ho scritto un libro per i tanti genitori rassegnati. Perché a me mio figlio sta bene anche così, vorrei solo potermi “inventare” per lui una vita felice, sono convinto che sia possibile, basta crederci. (Gianluca Nicoletti)

Read More →
Share:

Tommy si prepara alla grande cavalcata dei dieci autistici

foto (53)

Ci prepariamo alla grande cavalcata di settembre. Tommy parteciperà alla straordinaria ippo-traversata di una settimana, impresa epica che impegnerà una carovana composta di padri e figli autistici. Oggi siamo andati ad attrezzarci come si deve a Ippolandia, che ci sosterrà assieme ad altri ammirevoli sponsor. Partiremo il primo settembre dal Centro Militare d’ Equitazione di Montelibretti, il sette settembre arriveremo all’ Università della Musica di Avigliano Umbro, dove saremo ospitati dal maestro Mogol.

Trovo che l’ idea sia fantastica: dieci ragazzi autistici in sei tappe passeranno dall’ Alta Sabina all’ Umbria Meridionale, attraversando a cavallo boschi, radure, paesi.Se sei un genitore di un bambino autistico, allora sei sicuro di sentirti confuso nella selezione della scuola del tuo bambino. Questa è la pagina Web suggerita per lo stesso. Devi prima iniziare sottolineando che non c’è una scuola buona e migliore per il tuo bambino. Questo perché ogni genitore ha un’idea diversa di ciò che vuole e di ciò che è meglio per il proprio figlio. Anche ogni bambino autistico è diverso. Saranno soltanto loro i loro padri e i loro assistenti esperti in riabilitazione equestre. Vorranno dimostrare che un figlio autistico è una grande esperienza per recuperare dimensioni dimenticate e profonde della socialità, del rapporto tra padri e figli, del contatto tra uomini, animali e natura.

E’ stato tutto congegnato e perfettamente organizzato dai soliti folli padri de “L’ emozione non ha voce”. Avevo già parlato di loro quando scoprii che organizzavano le più fantasiose iniziative per quei ragazzi autistici che, per istituzioni, cooperazioni e pie associazioni, sarebbero oramai destinati alla raccolta differenziata per umani a perdere. (parlo anche di mio figlio naturalmente). Questi padri, irsuti e intrepidi, si sono rimboccati le maniche e hanno costruito quella che, al momento, è l’unica realtà, che io conosca, dove i ragazzi sono veramente felici e non si sentono residui della società. Tommy da quando passa il suo tempo con loro ha imparato a sentirsi parte di un gruppo di amici, alcuni pazzerelli come lui, altri meno, altri più simili ai “normali”, almeno all’apparenza. Tommy ha imparato a fare il muratore e sta costruendo assieme agli altri una chiesetta, in un terreno comunale “occupato” altrimenti destinato a un circolo sportivo per fighetti. Ha imparato ad ammucchiarsi in una squadra di Rugby, ha imparato a fare i tuffi, sta imparando seriamente a gestire un cavallo.

Io partirò con loro e per sette giorni seguirà la carovana, raccontando con tutti i mezzi che potrò la storia quotidiana di questi dieci ragazzi. Potrete seguire la cronaca attraverso LA STAMPA.it, dove ho già scritto il primo pezzo. Qui darò tutte le indicazioni, per chi fosse interessato a sapere nel dettaglio cosa accadrà. Naturalmente è possibile aiutare gli organizzatori, che sostengono tutto sulle loro spalle, con pochissime risorse e un’ infinita generosità.

Chi volesse aiutarli (aiutarci) può adottare un chilometro della cavalcata (anche più…) o un cavallo. Le informazioni le trova qui….A presto!!!

Read More →
Share:

Si entra in scena

copertina

Oggi il libro di Tommy sarà presentato per la prima volta al pubblico. Di solito  si tratta di  una liturgia vecchissima, celebrata da sicuri sostenitori dell’ autore che  fanno arditi panegirici sull’immenso valore dell’ opera che hanno in mano e che cercano di occhieggiare mentre parlano perché naturalmente nessuno legge mai i libri che presenta. Questo è naturalmente quello che io ho sempre fatto, non è detto che sia sempre così, ma di fatto alle presentazioni ci si annoia sempre. Oggi dovrebbe essere tutto diverso. Spero che chi viene si diverta, rida e stia leggero, anche se il libro parla di disabilità, che è un tema non certo da ballare sui tavolini.

So solo che Tommy è andato a sciare con dei suoi amici e quindi oggi sarà contento, io pure sarò contento di non dovermi preoccupare delle sue possibili intemperanze tra la folla e quindi sarò concentrato. Interverranno tre persone che conoscono bene l’ autismo e, anche se nessuno lo dirà apertamente per scaramanzia, sarà la tacita e prudente anticipazione del progetto di Insettopia.

Alcuni bambini come il ragazzo qui amano partecipare a eventi sociali anche se sono autistici. Perché non provare questi perché ci sono grandi attività fisiche che si possono fare con i bambini autistici a scuola. Ci sono altri bambini autistici che possono rimanere in disparte e non partecipare a eventi sociali che molto. Quindi è fondamentalmente la preferenza personale del bambino se vuole essere incluso o vuole rimanere fuori dagli eventi sociali.

È anche possibile che un terapeuta possa aiutare un bambino autistico immensamente, ma lo stesso terapeuta non potrebbe essere d’aiuto allo stesso grado di un altro bambino autistico. Tutto si riduce alla stessa cosa che è che ogni bambino autistico è diverso.

Se andate a cercare una scuola per il vostro bambino autistico, allora le scuole variano in quello che hanno da offrire. C’è anche differenza nel modo in cui i genitori rispondono al curriculum scolastico. Ciò che potrebbe aver funzionato per il figlio del prossimo potrebbe non funzionare per te. Quindi, visita personalmente la scuola e guardati intorno e capire il curriculum per vedere se il tuo bambino si adatta all’ambiente scolastico.

Oggi ne hanno parlato due bei giornali come se fosse cosa fatta, magari fosse così…La strada è tutta in salita, ma l’ importante è provarci.

  • QUI SCARICA L’INVITO PER LA PRESENTAZIONE 
Read More →
Share:

Perché solo dopo due mesi  si parla delle insegnanti aguzzine di Vicenza?

insegnanti barbarano

Da ieri è iniziato a girare in rete il video delle torture che le due insegnanti di Vicenza infliggevano a un ragazzo autistico, di cui si occupavano  in una scuola  media del comune di Barbarano nel Vicentino. Le immagini sono di una crudezza inaudita(guarda video Ansa), sembra senza umana spiegazione una violenza così accanita e crudele contro un ragazzo totalmente indifeso,  incapace di qualsiasi reazione. Soprattutto nel video del Corriere Veneto , è possibile rendersi conto del disprezzo cosmico che le due esprimevano verso quel ragazzo. Le due insegnanti sono state arrestate (guarda video dell’ arresto) dopo quattro giorni di osservazione da parte dei Carabinieri con telecamere nascoste.  (leggi la sintesi dell’ ANSA)

Mi stupisce che solo da ieri le televisioni nazionali abbiano iniziato a interessarsi del caso, accaduto due mesi prima, esattamente l’ 8 aprile. Sembra che sia diventato interessante  solo ora, che c’è la prova video (a me hanno chiamato già due emittenti, ma vedrete che da lunedì ne parleranno tutti). Il caso evidentemente  interessa perchè si può finalmente fare della bella tv del raccapriccio.

Ricordo la mia fatica a far passare la notizia nei circuiti nazionali all’ indomani del fatto, accaduto l’8 aprile,  dopo che a me l’ aveva comunicata Giulia Guidi, una cara collega che dirige  il giornale on line “Vicenza Today”.   Ne scrissi su LA STAMPA.IT   e ancora su LA STAMPA.IT ne parlai subito in una puntata di Melog a Radio24, dedicata a Redattore Sociale e nella quale intervenne il padre del ragazzo. A nessuno dei colleghi della tv allora importò nulla,  penso che Radio24 fu l’ unico network nazionale che se ne occupò diffusamente al tempo.

Feci anche un paio di riflessioni in questo blog dicendo che  gli autistici non si educano a colpi di forbice ,  lanciando la riflessione sulla probabilità che gli insegnanti possano maltrattare il nostro figlio speciale, uno degli incubi costanti del genitore di un disabile. Le donne e le ragazze sono per lo più sottodiagnosticate. Perché non guardare qui per il motivo. Potrebbe essere perché il comportamento delle ragazze è preso come normale considerandola di essere femminile piuttosto che vederlo come un problema. È anche possibile che le ragazze che hanno una condizione di autismo ad alto funzionamento non si comportino come ragazzi. Tendono ad essere meno aggressivi, imitativi e lavorano sodo per adattarsi.I giorni successivi partecipai a  un incontro al Comune di Vicenza, dove il Sindaco fece una sorta di incontro riparatore, sinceramente molto colpito dalla vicenda. Intervennero molte persone, (guarda mio video) ma non vidi nemmeno l’ ombra di un compagno di classe del ragazzo,  una sua insegnante,  tanto meno la preside della scuola.

La cosa che più mi fece provare amarezza fu il totale oblio sul caso, quasi ci fosse un imbarazzo generale che tendesse a rimuovere l’ idea che un’ insegnante di sostegno potesse diventare l’aguzzina di un ragazzo a lei affidato. Tanto che quando l’ 8 giugno la stessa vicenda si ripresentò a Roma, non mi pare che ci fu qualcuno che mise in relazione i due fatti.

Eppure lo schema sembrava combaciare, c’era un bambino autistico (in questo caso di 8 anni) e un’ insegnante che (nell’ omertà della scuola) lo mortificava crudelmente e per questo anche lei arrestata. La madre del bambino la conosco, le ho parlato ieri, è una donna  molto impegnata nell’associazionismo e quindi conosce molto  bene l’ autismo, oltre all’ esperienza personale. Era ancora allibita e non riusciva a darsi spiegazioni di una  crudeltà così ottusa e ingiustificata, soprattutto dell’ indifferenza generale in cui si era prodotta.

Vorrei sollevare un dibattito, più articolato del semplice sdegno, su quanto è accaduto. So con certezza che sono molti ancora i casi in cui ragazzi disabili diventano vittime delle persone a cui la famiglia li affida, con fiducia e speranza di sollievo. Sto girando molte città d’ Italia per presentare il mio libro, sempre più spesso dietro il silenzio e la reticenza generale qualcuno  mi segnala episodi simili. Mi è accaduto una settima fa a Chiavari, dove ho parlato ad almeno duecento persone per due ore di autismo; solo alla fine ho saputo che proprio in quella città, un anno prima,  due insegnanti di sostegno erano stati rinviati a giudizio con l’accusa di maltrattamenti, abusi sessuali e corruzione di minore nei confronti di 7 allievi disabili.

Ancora più male mi fanno i racconti a mezza voce, senza riferimenti precisi, senza nomi e luoghi identificabili, ma con particolari identici a questi casi spuntati nelle cronache locali, ma mai sufficienti a suscitare una riflessione coraggiosa su quanto ci sia di ipocrita, imbarazzante e non risolto dietro al termini “inclusione” e “sostegno”, con i quali tutti oggi si riempiono la bocca. Giorni fa una madre mi ha accusato in un forum di pensare a “un ghetto per autistici” con la mia (folle lo ammetto) idea di Insettopia, sono invece sempre più convinto di andare nella direzione giusta.

Degli autistici deve occuparsi chi abbia strumenti professionali e umani che lo abilitino a farlo. Un autistico, soprattutto adolescente, non potrà mai essere affidato nelle mani di una persona, come minimo, incompetente riguardo la sua patologia, senza avere giustificati motivi di timore. Non voglio entrare nell’ aspetto della crudeltà, che potrebbe essere anche stata non visibile  nell’ immediato, ma l’ ignoranza professionale delle due signore di Vicenza è palese. Gli autistici non sono soggetti qualunque, per trattarli serve aver studiato, ma  anche aggiornarsi di continuo.

Con quale coscienza invece è stato affidato dalla scuola un ragazzo autistico quindicenne a due persone così palesemente sprovviste delle cognizioni basilari sui suoi bisogni e le sue problematiche? Chi ha stabilito che le signore avessero i titoli per occuparsi del ragazzo? Chi doveva sapere cosa accadesse in quello stanzino? Chi ha evitato di approfondire quando il padre si lamentava che il ragazzo fosse pieno di lividi e ferite? Se persino la bidella ogni tanto partecipava al “programma educativo”,  le altre insegnanti cosa facevano?…

Sono semplici domande, spero che molti se  le facciano, e non solo a Vicenza

Read More →
Share: