Perché solo dopo due mesi  si parla delle insegnanti aguzzine di Vicenza?

insegnanti barbarano

Da ieri è iniziato a girare in rete il video delle torture che le due insegnanti di Vicenza infliggevano a un ragazzo autistico, di cui si occupavano  in una scuola  media del comune di Barbarano nel Vicentino. Le immagini sono di una crudezza inaudita(guarda video Ansa), sembra senza umana spiegazione una violenza così accanita e crudele contro un ragazzo totalmente indifeso,  incapace di qualsiasi reazione. Soprattutto nel video del Corriere Veneto , è possibile rendersi conto del disprezzo cosmico che le due esprimevano verso quel ragazzo. Le due insegnanti sono state arrestate (guarda video dell’ arresto) dopo quattro giorni di osservazione da parte dei Carabinieri con telecamere nascoste.  (leggi la sintesi dell’ ANSA)

Mi stupisce che solo da ieri le televisioni nazionali abbiano iniziato a interessarsi del caso, accaduto due mesi prima, esattamente l’ 8 aprile. Sembra che sia diventato interessante  solo ora, che c’è la prova video (a me hanno chiamato già due emittenti, ma vedrete che da lunedì ne parleranno tutti). Il caso evidentemente  interessa perchè si può finalmente fare della bella tv del raccapriccio.

Ricordo la mia fatica a far passare la notizia nei circuiti nazionali all’ indomani del fatto, accaduto l’8 aprile,  dopo che a me l’ aveva comunicata Giulia Guidi, una cara collega che dirige  il giornale on line “Vicenza Today”.   Ne scrissi su LA STAMPA.IT   e ancora su LA STAMPA.IT ne parlai subito in una puntata di Melog a Radio24, dedicata a Redattore Sociale e nella quale intervenne il padre del ragazzo. A nessuno dei colleghi della tv allora importò nulla,  penso che Radio24 fu l’ unico network nazionale che se ne occupò diffusamente al tempo.

Feci anche un paio di riflessioni in questo blog dicendo che  gli autistici non si educano a colpi di forbice ,  lanciando la riflessione sulla probabilità che gli insegnanti possano maltrattare il nostro figlio speciale, uno degli incubi costanti del genitore di un disabile. I giorni successivi partecipai a  un incontro al Comune di Vicenza, dove il Sindaco fece una sorta di incontro riparatore, sinceramente molto colpito dalla vicenda. Intervennero molte persone, (guarda mio video) ma non vidi nemmeno l’ ombra di un compagno di classe del ragazzo,  una sua insegnante,  tanto meno la preside della scuola.

La cosa che più mi fece provare amarezza fu il totale oblio sul caso, quasi ci fosse un imbarazzo generale che tendesse a rimuovere l’ idea che un’ insegnante di sostegno potesse diventare l’aguzzina di un ragazzo a lei affidato. Tanto che quando l’ 8 giugno la stessa vicenda si ripresentò a Roma, non mi pare che ci fu qualcuno che mise in relazione i due fatti.

Eppure lo schema sembrava combaciare, c’era un bambino autistico (in questo caso di 8 anni) e un’ insegnante che (nell’ omertà della scuola) lo mortificava crudelmente e per questo anche lei arrestata. La madre del bambino la conosco, le ho parlato ieri, è una donna  molto impegnata nell’associazionismo e quindi conosce molto  bene l’ autismo, oltre all’ esperienza personale. Era ancora allibita e non riusciva a darsi spiegazioni di una  crudeltà così ottusa e ingiustificata, soprattutto dell’ indifferenza generale in cui si era prodotta.

Vorrei sollevare un dibattito, più articolato del semplice sdegno, su quanto è accaduto. So con certezza che sono molti ancora i casi in cui ragazzi disabili diventano vittime delle persone a cui la famiglia li affida, con fiducia e speranza di sollievo. Sto girando molte città d’ Italia per presentare il mio libro, sempre più spesso dietro il silenzio e la reticenza generale qualcuno  mi segnala episodi simili. Mi è accaduto una settima fa a Chiavari, dove ho parlato ad almeno duecento persone per due ore di autismo; solo alla fine ho saputo che proprio in quella città, un anno prima,  due insegnanti di sostegno erano stati rinviati a giudizio con l’accusa di maltrattamenti, abusi sessuali e corruzione di minore nei confronti di 7 allievi disabili.

Ancora più male mi fanno i racconti a mezza voce, senza riferimenti precisi, senza nomi e luoghi identificabili, ma con particolari identici a questi casi spuntati nelle cronache locali, ma mai sufficienti a suscitare una riflessione coraggiosa su quanto ci sia di ipocrita, imbarazzante e non risolto dietro al termini “inclusione” e “sostegno”, con i quali tutti oggi si riempiono la bocca. Giorni fa una madre mi ha accusato in un forum di pensare a “un ghetto per autistici” con la mia (folle lo ammetto) idea di Insettopia, sono invece sempre più convinto di andare nella direzione giusta.

Degli autistici deve occuparsi chi abbia strumenti professionali e umani che lo abilitino a farlo. Un autistico, soprattutto adolescente, non potrà mai essere affidato nelle mani di una persona, come minimo, incompetente riguardo la sua patologia, senza avere giustificati motivi di timore. Non voglio entrare nell’ aspetto della crudeltà, che potrebbe essere anche stata non visibile  nell’ immediato, ma l’ ignoranza professionale delle due signore di Vicenza è palese. Gli autistici non sono soggetti qualunque, per trattarli serve aver studiato, ma  anche aggiornarsi di continuo.

Con quale coscienza invece è stato affidato dalla scuola un ragazzo autistico quindicenne a due persone così palesemente sprovviste delle cognizioni basilari sui suoi bisogni e le sue problematiche? Chi ha stabilito che le signore avessero i titoli per occuparsi del ragazzo? Chi doveva sapere cosa accadesse in quello stanzino? Chi ha evitato di approfondire quando il padre si lamentava che il ragazzo fosse pieno di lividi e ferite? Se persino la bidella ogni tanto partecipava al “programma educativo”,  le altre insegnanti cosa facevano?…

Sono semplici domande, spero che molti se  le facciano, e non solo a Vicenza

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Riporto questo messaggio di una lettrice di Oggi, una signora  scrive al giornale indignata dopo aver letto l’ intervista sul libro di Tommy. La collega Marianna Aprile le risponde in maniera civile e corretta, come è possibile leggere qui. Vorrei però, senza malanimo di sorta riporoporre la lettera della signora Fiorella, proprio perché riassume un sentimento comunemente condiviso verso i nostri ragazzi, è un’ occasione per ribadire alcuni essenziali concetti riguardo l’ autismo. Ecco la lettera:

Ma se il figlio autistico va in bici e gioca a golf perchè deve avere il permesso per il parcheggio? 

di Fiorella Gardini

Scrivo a proposito dell’articolo pubblicato sul n. 10 su Gianluca Nicoletti che parla delle problematiche del figlio autistico. Ad un certo punto ho letto “…ci abbiamo messo un anno per avere il permesso di parcheggio per disabili…”, allora mi sono chiesta: ma com’è possibile che un ragazzo che va in bici, gioca a golf (quindi nessun impedimento motorio) possa aver diritto al parcheggio per disabili??? Per carità, la massima comprensione per questi genitori che devono affrontare un problema grande, ma questo mi sembra troppo!!!
Scusate lo sfogo, ma non riesco ad accettarlo.
Cordiali saluti e complimenti per il vostro giornale. —————————————-

La campagna martellante che sui media nell’ ultimo anno tende a enfatizzare i falsi invalidi è sacrosanta, ma purtroppo sta creando anche quell’ effetto generalizzato di sospetto verso chi non sembra avere, all’ apparenza, lo stigma evidente di una disabilità. E’ uno dei problemi di cui tratto nel mio libro, la mancanza di cultura nei confronti dell’ autismo. Se la signora avesse una minima cognizione di cosa sia una disabilità di tipo cognitivo e relazionale non si esprimerebbe in maniera così scandalizzata per il fatto che un ragazzo che non abbia impedimenti motori abbia bisogno di usufruire di un permesso che lo agevoli nel  trasporto in auto. Chi ha un figlio autistico conosce bene questo atteggiamento generalizzato che riesce a volte a farci sentire quasi come una colpa di dover gestire un figlio disabile che non ha addosso segni sempre così evidenti del suo problema.

Forse è superfluo, ma mi piacerebbe poter spiegare alla signora quanto sia impossibile pe run autistico fare un solo passo fuori della porta di casa, senza che qualcuno si occupi di lui. Un autistico adulto è come una bomba sempre sul punto di poter esplodere, molto spesso ha una massa fisica e muscolare che ne rende difficilissima la gestione nel caso di crisi oppositive, vale a dire si pianta in mezzo alla strada e non si muove più, comincia a dare schiaffi, pugni, graffi a chi lo stia accompagnando, entra in comportamenti problema che potrebbero sfociare in atti auto ed etero lesionisti. Ancora di più potrebbe avere una crisi epilettica e in quel caso la vicenda si fa ancora più complicata, soprattutto per strada. Per un autistico anche il solo aspettare a un semaforo, fare un percorso piuttosto che un altro, passare per una strada particolarmente rumorosa potrebbe essere motivo dello scatenarsi di uno di questi problemi.

Chi mi è “collega” capirà quanto sia veramente lancinante dover giustificare che il proprio figlio vada in tandem, possa giocare a tirare qualche pallina da golf al campo scuola comunale, ma allo stesso tempo è un invalido gravissimo, mi creda signora Fiorella, ne farei volentieri a meno di quel cartoncino arancione che ogni tanto appoggio sul mio cruscotto, quasi con sensi di colpa per chi ci guarda male e pensa come lei:  ”Guaradate quel ragazzo che avrà mai per permettersi di parcheggiare sulle strisce gialle!” . Immagini che a volte quel cartoncino è l’ unica ancora di salvezza quando dobbiamo decidere se ce la faremo ad affrontare un’ uscita per la città o restarsene chiusi a casa.

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“E’ vergognoso che si sia arrivati al punto di installare dei dissuasori sui parcheggi disabili per impedire ai soliti furbi di approfittare dei posti a loro riservati”. Lo dice la deputata del Pd Ileana Argentin. Ha ragione, sottoscrivo ogni parola, ma intanto così si parlerà di un problema di cui culturalmente dobbiamo tutti dividerci la vergogna. Oggi verrà effettuato un test con il prototipo del dissuasore Tommy nello stallo riservato a mio figlio. E’ il primo passo concreto per una campagna che spero investirà tutto il Paese, partendo dal mio Municipio. L’ idea è di creare una rete d’ attenzione su un problema concreto e diffuso in tutte le città italiane: non esiste la percezione che i disabili abbiano realmente bisogno di avere dei parcheggi disponibili. Tutte le campagne d’ informazione che hanno lambito il tema della disabilità hanno accentuato l’ idea generalizzata che il nostro possa essere un popolo di falsi invalidi, di millantatori, di persone che usufruiscono impropriamente di privilegi per un loro status che è sempre tutto da provare.

Questa impressione generale ha creato una radicale indifferenza verso i minimi presidi dedicati a rendere meno pesante la vita quotidiana a chi abbia delle difficoltà. L’ ho provato nella mia quotidiana esperienza personale di genitore di un ragazzo autistico, status che rende ancora più difficile la serena fruizione del parcheggio riservato. L’autistico deve ogni volta dimostrare la sua disabilità, che non ha uno stigma esteriore sempre evidente, agli increduli, ai sospettosi, agli scettici. Credetemi, dover spiegare quale sia il problema che ha tuo figlio a chi ha occupato il suo parcheggio non è cosa lieve. L’ ultima indagine del Censis sulla disabilità mi conferma questo ulteriore problema nel problema: “La disabilità è percepita da 2 italiani su 3 essenzialmente come limitazione dei movimenti, mentre in realtà la disabilità intellettiva è più diffusa in età evolutiva e rappresenta l’aspetto più misconosciuto, al limite della rimozione.”

Tommy non convince? Nemmeno a me diverte il cancelletto sotto casa, che mi ricorda ancora di più che mio figlio abbia, e avrà sempre, un problema con il resto dell’umanità. L’ ho scritto dal primo momento in cui si è parlato di dissuasori. Sono però convinto che sia necessario un  primo passo perché si possa segnalare, in maniera evidente, quello che non è stato finora considerato un problema da affrontare istituzionalmente. Si inizia dal Primo municipio, e non da Tor Bella Monaca come viene rilevato, perché l’ iniziativa parte da persone che si sono attivate su una mia ripetuta denuncia e io abito a Prati.

Tranquilli nessun privilegio, oggi lo mettono e domani lo tolgono, serve solo perché se ne parli, non costa nulla a nessuno, il prototipo è dell’Aci Consult che sta studiano con il Comune di Roma come impostare una campagna, basata sul principio che chi si approfitta dei posti dei disabili non è più furbo degli altri, ma solo un povero sfigato. Questo secondo me è un messaggio convincente, soprattutto per i più giovani, a cui nessuno insegna che bisogna rispettare le strisce gialle.

 Mi dispiace che, quella pensavo fosse un’ iniziativa di stimolo culturale, venga subito bollata come l’imposizione forzata di un diritto. Il prototipo che,  per una prima azione dimostrativa, oggi metteranno a terra, è un giocattolo. Volendo si abbassa con un piede. Non impedisce nulla, ma serve solo a ricordare che quello è un posto dedicato a un disabile e vorrebbe spiegare che non è proprio il caso di pensare: “tanto mi fermo un attimo”, anche perché, e sembrerà assurdo, in realtà non esiste una normativa che stabilisca in maniera  inequivocabile che questo non sia consentito.

Se nessuno ha ancora pensato d’iniziare una campagna culturale sugli spazi riservati ai disabili, proviamo a farlo noi autistici, che siamo i più “invisibili” tra tutti. Saremo i primi a essere felici se andrà a vantaggio anche di tutti gli altri.

Tommy insettopia

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QUI UN PRO MEMORIA DELLE VOLTE IN CUI HO TRATTATO QUESTO TEMA:

  • ARRIVA TOMMY IL DISSUASORE ELETTRONICO DEI PARCHEGGI PER DISABILI
  • SENTINELLE ELETTRONICHE PER SEGNALARE IL BUZZURRO CHE PARCHEGGIA NEL POSTO RISERVATO A UN DISABILE
  • COME SI PERMETTE UN AUTISTICO DI AVERE IL PERMESSO PER IL PARCHEGGIO
  • PUNTATA DI “MELOG” DEL 16 APRILE SUI PARCHEGGI PER DISABILI

 IL VIDEO DELLA SPERIMENTAZIONE

Il comunicato ACI

PARTE DA ROMA LA SPERIMENTAZIONE NAZIONALE DI TOMMY, IL DISPOSITIVO REALIZZATO DA ACI PER LA TUTELA DEGLI SPAZI DI SOSTA ASSEGNATI AI DISABILI: Niente più furbetti della sosta a danno dei disabili con Tommy, il dispositivo ideato e realizzato dall’Automobile Club d’Italia, facilmente installabile negli spazi di parcheggio in concessione ai portatori di handicap. Tommy è un dissuasore elettronico della sosta, dotato di un pannello fotovoltaico che lo alimenta e di un telecomando che ne controlla il movimento. Prodotto da un’azienda italiana, viene utilizzato per la prima volta su strade pubbliche aperte al traffico per tutelare i diritti delle persone disabili. La sperimentazione nazionale di Tommy, che parte oggi a Roma con l’installazione del primo dispositivo in via Gulli (angolo viale Mazzini), è frutto della collaborazione tra ACI, Automobile Club di Roma, ACI Consult, la onlus Insettopia, il presidente della IX Commissione Commercio Roma Capitale on. Orlando Corsetti, l’assessore per le Politiche della Mobilità e Trasporti del MunicipioI di Roma Anna Vincenzoni e il comandante della Polizia Roma Capitale MunicipioI Prati, Massimo Ancillotti. Il nome Tommy deriva da Tommaso, figlio autistico di Gianluca Nicoletti, fondatore di Insettopia: una onlus ma anche un’idea di città ideale, in cui un disabile può sempre parcheggiare nel posto assegnatogli senza temere di trovarlo occupato. Nicoletti e suo figlio sono gli ispiratori di questo progetto contro il “parcheggio selvaggio”, ingegnerizzato da ACI Consult, società del gruppo ACI specializzata in servizi per l’ambiente e la mobilità. La sperimentazione durerà tre mesi e il dispositivo sarà poi diffuso a livello nazionale, non appena completate le formalità presso il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti. ACI e gli Automobile Club provinciali – a cominciare da quello di Roma – saranno gli interlocutori per chi vuole Tommy, curando anche il disbrigo delle pratiche per l’installazione e la manutenzione. “Tommy diventa realtà fruibile da tutti grazie al confronto continuo del sistema territoriale di ACI con le istituzioni nazionali e locali – dichiara il presidente dell’Automobile Club di Roma, Giuseppina Fusco – e l’evidente efficacia di questo dispositivo accelererà l’iter burocratico necessario per la diffusione su scala nazionale. Serve comunque una semplificazione normativa, anche se lo spirito della legge verso la tutela dei disabili e dei loro diritti è la chiave che aprirà tutte le porte. Con Tommy, ACI rafforza il suo impegno a favore delle utenze più deboli della mobilità”.

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Il Comunicato dell’ Onorevole Ileana Argentin

DISABILITÀ. ARGENTIN: TOMMY NON CONVINCE, DIRITTI NON S’IMPONGONO (DIRE) Roma, 28 mag. – “E’ vergognoso che si sia arrivati al punto di installare dei dissuasori sui parcheggi disabili per impedire ai soliti furbi di approfittare dei posti a loro riservati”. Lo dice la deputata del Pd IleanaArgentin, annunciando che da domani, nel primo municipio di Roma, iniziera’ una sperimentazione del progetto Tommy al fine di garantire il diritto al parcheggio delle persone con handicap. In sostanza i guidatori con disabilita’, con un telecomando, potranno alzare o abbassare delle protezioni metalliche che delimitano l’area riservata. “In quanto persona su sedia a ruote- aggiunge Argentin- non mi rassegno ad utilizzare uno di questi congegni. Non voglio costare di piu’ sulla collettivita’. Desidero solo pari opportunita’ e non privilegi. Per questo motivo preferisco che vengano comminate multe salate ai trasgressori e che sia fatta una grande opera di sensibilizzazione, ad esempio nelle scuole o attraverso i media. Ma non voglio imporre un mio diritto con la forza della tecnologia”. Forse- osserva ancora la deputata del Pd- “sono poco concreta ma continuano ad emozionarmi di piu’ le battaglie etiche e la condivisione delle lotte con le categorie del settore. E a tal proposito voglio segnalare che si corre il rischio che anche in questo caso ci siano cittadini disabili di serie A e di serie B. Ad esempio, mi chiedo: al primo municipio la sperimentazione parte domani, ma quando avra’ inizio invece a Tor Bella Monaca? E poi perche’ accettare che la gente ci ignori e ci consideri una specie protetta quando invece a loro e’ richiesta solo una normale diligenza nel rispetto dei segnali stradali?”. Argentin conclude: “Ben venga questa iniziativa ma attenzione: tendiamo sempre di piu’ a barricarci dietro sistemi restrittivi piuttosto che investire sulla crescita culturale dei nostri concittadini. A scanso di equivoci, io sono Ileana Argentin, deputata, ma sono prima di tutto una persona in carrozzina che gira come una pazza per trovare un posto auto libero, come tutti gli altri disabili. Sono convinta pero’ che le pari opportunita’ si conquistano cambiando il modo di pensare delle persone e non imponendo una soluzione forzata”. (Rai/ Dire)

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maialone

Oltre al danno pure la beffa. Spuntano gli “esperti” che ci vengono a dire che quello che abbiamo visto nei video del lager di Grottammare “La casa di Alice”  è tutto normale, che siamo noi a non capire nulla di autistici, che i bravi signori e signore che in quel posto operavano con così specchiata e comprovata competenza erano nel giusto. Persino una  psicologa dell’età evolutiva  riesce a dire che siccome gli autistici sono incontrollabili, e fanno cose orribili (descrive sintomi dei più degradanti) la contenzione è d’ obbligo:

Nel video non si vede nessun gesto di violenza: decontestualizzando gli ingressi nella stanza, per giunta, non è possibile capire perché vi venissero chiusi, ma sono sicura che chi di dovere osserverà bene i video integrali e prenderà provvedimenti adeguati, perché se qualcuno è andato oltre deve pagare. Nel frattempo giornalisti e amanti del gossip potranno continuare a sentenziare senza sapere nulla.

Poi la psicologa esperta di autistici nel suo pezzo così descrive il suo affrontare una crisi oppositiva del ragazzo che le è stato dato in consegna:

 ”All’arrivo della madre lo abbiamo afferrato con forza in due, ma continuava a divincolarsi, mordersi e gridare… Chissà cosa avrà pensato la gente! Esattamente quello che pensano ora tanti poveri ‘capiscioni’ che non hanno mai messo piede a Casa di Alice e non sono mai stati travolti dall’ira di un autistico grave…” (Quanti di voi conoscono davvero l’ autismo?  (Claudia Chiappini psicologa dell’ età evolutiva , L’ Osservatore EU) 

Mi viene d’ aggiungere: certamente torniamo al sano vecchio manicomio, infermieri nerboruti, camicie di forza, docce gelate e segregazione. Ma chi ha dato licenza a questa signora di parlare in questa maniera? Dove ha studiato come trattare gli autistici? Soprattutto perché qualcuno con titolo e competenza non le contesta questa orribile interpretazione e scioglie, a chi ancora ne avesse, ogni dubbio sul fatto che non è quello il sistema per lavorare  sull’eventuale crisi di un autistico.

Poi ancora prosegue nell’operazione di “sdrammatizzazione” un collega che sicuramente la sa lunga sulla vicenda dopo essersi documentato con quello “che si dice in giro sui vari social network”, tanto che sembra abbracciare la tesi del complotto mediatico a danno di chi non faceva altro che il proprio dovere:

Ok, il mostro in prima pagina ce lo abbiamo sbattuto. Anzi, a dire la verità ce ne abbiamo messi cinque. Abbiamo parlato di “lager” e di “casa degli orrori” citando, punto per punto, il comunicato stampa diffuso dai carabinieri dove, tra le varie espressioni, si parlava di “sequestro di persona”. Abbiamo fatto la nostra buona dose di accessi e venduto tonnellate di carta stampata. Adesso forse possiamo fermarci a riflettere.(…)Le segnalazioni che sono arrivate sia in redazione ma che, in parte, troviamo anche in giro per i vari social network, parlano di prassi normali. Vale a dire che ci sono operatori che, quotidianamente e con tutti i requisiti dovuti, operano con gli affetti da autismo che affermano che quelle pratiche sono normali e non manifesterebbero alcun tipo di violenza. La domanda che nasce spontanea è: in quel mese e mezzo di indagini qualche esperto del settore (magari fuori dalla nostra zona, per non compromettere le indagini) è stato ascoltato? Gli sono state sottoposte quelle immagini? Certo, del senno di poi si sa che cosa è pieno ma visto che non è mai troppo tardi, queste riflessioni anche se le facciamo oggi, potrebbero tornare utili. (Dal lager alla casa degli orrori ma siamo proprio sicuri? (Emidio Lattanzi, La nuova Riviera) 

Invece che in quel posto nulla era conforme a un civile ed efficace trattamento di soggetti autistici lo fa pensare il reportage che dalla “Casa di Alice”  ha fatto un padre come me; anche lui ha una ragazza autistica e dopo aver visto scrive: “Ho pensato a mia figlia in quei momenti. Se tutte le volte che avesse una crisi, che a volte sfocia nell’autolesionismo, la lasciassimo chiusa in una stanza da sola a riempirsi di botte e morsi. Ma come può raggiungersi questo livello di assuefazione? Come si arriva al punto di non accorgersi del dolore altrui? Accorgersi e occuparsi di chi soffre e non sa comunicarlo in modo convenzionale, vale ancora di più.”  (da qui leggi il testo integrale)

Ad averlo scritto è Davide Faraone, Parlamentare PD e responsabile del Welfare per lo stesso partito. Semmai è proprio da lui che avrei potuto aspettarmi una difesa d’ ufficio di quella struttura pubblica (e della cooperativa che ci operava) che sono, nel bene o nel male, amministrate, da persone della sua stessa area politica. Invece così non è stato, l’ indignazione e il senso di giustizia di un padre che si è sentito ferito è stato più forte di ogni possibile difesa d’ ufficio.

Spero che le maggiori associazioni che rappresentano le famiglie dei soggetti autistici decidano di costituirsi parte civile in questa vicenda come in tutti i processi  che vedano come vittime i nostri ragazzi. Spero che chi sta lavorando a una legge sull’autismo capisca l’ urgenza di farla venire alla luce nel più breve tempo possibile.

PS 18 luglio ore 08.21

Le associazioni Angsa e Magicamente si sono rivolte ai loro legali per la costituzione a parte civile.  Liana Baroni, presidente nazionale dell’ANGSA spiega in termini tecnici quale sia l’ aberrazione del metodo di trattamento per autistici in uso nella struttura “La casa di Alice”.

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Oggi stavo brindando perché  Tommy  si è sottoposto a una visita dentistica accurata, compresa pulizia dei denti, senza lamentarsi, senza urlare, senza azzannare il dentista. Vi sembra poco? Chi ha un figlio autistico sa bene  cosa significhi cercare un dentista attrezzato per pazienti “non collaborativi”, una volta trovato poi spesso si fa una bella sedazione e si estrae il dente malato, per fare prima, per eliminare il problema… Quanti adulti con problemi simili vedrete senza più denti… Con Tommy abbiamo lavorato tanto, quante sedute mi sono fatto con lui che guardava, che faceva il dentista, si metteva la mascherina, poi piano piano ha preso il mio posto e ora si fa mettere le mani in bocca,  è già moltissimo. Sono grato al mio dentista paziente e al nostro Marco tatuato vegano (chi ha letto il libro di Tommy sa di chi io parli)  che ha lavorato con passione sulle sue autonomie negli ultimi mesi . Per quando nascerà Insettopia ho giù trovato  altri volenterosi dentisti, pronti a studiare un metodo assieme agli educatori per riuscire a trovare un approccio possibile alla visita odontoiatrica, con o  senza sedazione.

Pensavo che questo sarebbe stata una bella idea da comunicare, approfondire, incentivare per dare aiuto e serenità alle famiglie già stracolme di problemi. Invece mi ha chiamato una collega, così mi sono improvvisamente reso conto di nuovo di quale sia realtà dell’autismo in Italia. Voleva  chiedermi cosa ne pensassi della notizia che è arrivata dalla Procura di Trani,  dove un magistrato ha aperto un’inchiesta  per accertare l’esistenza di un nesso di causalità tra la somministrazione del vaccino pediatrico anti morbillo, parotite e rosolia e reazioni di tipo autistico . Questo è accaduto all’indomani della denuncia dei genitori di due minori, ai quali è stata diagnosticata una sindrome autistica ad insorgenza post vaccinale. Qui trovate la notizia completa con tutte le prese di posizione dell’ Organizzazione Mondiale di Sanità e Della Società Italiana di Pediatria. Riporto per intero quella che è stata la mia risposta, anche perché su questa storia non ho veramente altro da dire.

ROMA, 23 MAR- “La correlazione tra autismo e vaccini e’ una cosa ormai sconfessata da molti studi fatti a livello internazionale, e’ ridicolo che ancora si tirino fuori queste cose, fanno perdere tempo e soprattutto fanno perdere di vista l’obiettivo principale che e’ quello di un approccio concreto, serio e scientifico sull’autismo”. Questo il commento alla notizia dell’apertura di un’indagine da parte della procura di Trani sul legame tra autismo e vaccini di Gianluca Nicoletti, giornalista e scrittore, autore del libro “Una notte ho sognato che parlavi” in cui racconta il suo legame con il figlio Tommy, 16 anni, autistico. “La diffusione di una notizia del genere rischia di continuare ad alimentare illusioni, proprio in un momento in cui si sta lavorando a una legge seria sull’autismo, per questo sulla correlazione tra questa patologia e i vaccini mi aspetto che la comunita’ scientifica intervenga per fare chiarezza una volta per tutte” spiega Nicoletti, che annuncia anche la creazione di un portale, che si chiamera’ Insettopia.it dedicato all’autismo. “In questo portale – sottolinea- cercheremo di far convergere le opinioni e i commenti ufficiali su questa patologia in modo da renderle facilmente reperibili per chi cerca notizie sull’autismo sul web”. (ANSA).

Già immagino che qualcuno mi starà mandando i link con la nota “hai visto!!!!” o meglio “Finalmente ti convincerai…” Pazienza mi rattrista pensare che per parlare d’autismo deve saltare fuori qualche clamorosa notizia che sembra dover riaprire il capitolo dei complotti di scienziati cattivi, di cure boicottate, di evidenze affossate. Non so se accada ovunque nel mondo, ma è certo che nel nostro Paese ancora si possa nominare l’ autismo senza suscitare reazioni catatoniche, si accendono i riflettori solamente se c’è un caso eclatante che sembri portarci a un passo dalla verità, chi resta scettico e perplesso ha la mente ottenebrata dall’ oscurantismo di chi non vuol sapere, non vuol capire, non vuole svegliarsi dalla sua condizione di “manovrato speciale”. Me lo dicono spesso che sono solo un burattino condizionato dai poteri forti, me l’ ha mandato a dire anche il padre di un ragazzo autistico che si è laureato a Padova,: «Siamo stati attaccati sui giornali da chi diceva che nostro figlio non aveva quel problema, diagnosi purtroppo è certificata. Come famiglia volevamo denunciare queste persone, ma poi abbiamo deciso di lasciar perdere perché erano solo dei pupi che avevano i “guru” della scienza ufficiale come pupari» (leggi Tribuna di Treviso)

 Ma quali pupari, magari ne conoscessi, mi farei pure manovrare al limite, se servisse a far felici i ragazzi e le famiglie, non ho pregiudizi ideologici, ho solo ancora poco tempo a disposizione, gli anni passano anche per me e Tommy cresce…  Avevo solamente chiesto di non generalizzare  il concetto che la Scrittura Facilitata,  usata per far laureare quel ragazzo, fosse una speranza per tutti gli autistici. Mi hanno scritto cori d’ indignatissimi, accusandomi di aver causato dolore e disagio a una famiglia. Addirittura una neuropsichiatra mi ha scritto perché sarei stato “il capofila  nei giornali e nel web di un’ondata emotiva che ha coinvolto e travolto da una settimana ormai migliaia di famiglie italiane con figli autistici”,  poi vedo che è lei la capofila di una cooperativa che gestisce la comunicazione facilitata e che segue quel ragazzo … Anche altre varie associazioni hanno scritto al mio giornale lunghissime lettere  con le prove, le controprove, le verifiche di scienziati ecc. Tralascio i messaggi singoli d’ insulti che arrivano via via attraverso le tante strade aperte, almeno quelle  che chiunque ha per raggiungermi via web.

Non mi lamento, chi se ne importa, fa parte del mio mestiere gestire il dissenso e le proteste per quel che si scrive o si dice. Figuriamoci se me la prendo, penso che ognuno sia libero d’ esprimere il proprio parere, per quanto mi è possibile ho sempre dato massima rilevanza a tutti quelli che mi hanno espresso disaccordo. Solo di una cosa mi lamento…Dove sono in tutto questo i neuropsichiatri che potrebbero dire la loro? A parte qualche amico vicino, che se interpellato mi ha sempre esposto tranquillamente il suo punto di vista, sul giornale o alla radio. Non ho ancora visto in  queste vicende una presa di posizione chiara ufficiale e incontrovertibile della Simpia (SOCIETA’ ITALIANA DI NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA), nel loro sito non vedo nulla che riguardi la vicenda della Comunicazione Facilitata, come mai? Qualcuno dice ” Mio figlio ha battuto la scienza ufficiale” prendendoli di petto e loro stanno in silenzio? Mi risulta che sulla comunicazione facilitata, pur sollecitati, non abbiano voluto prendere posizione. Almeno sui vaccini e l’ autismo diranno qualcosa? Sono io il primo che vorrebbe capire.

In ogni caso non sono io a dover sostenere cause o dare certezze, sto lavorando a Insettopia.  Credo che solo con uno strumento potente e aggregante si possa cercare d’affrontare “laicamente” il vero problema dell’ autismo in Italia, che è essenzialmente “culturale”. Fino a che non passerà nelle istituzioni, nei media e anche nelle famiglia una corretta cultura dell’ autismo, staremo ancora a dilaniarci  su guerre di religione, invece che occuparci delle  nostre concrete necessità.

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rai5abu

Mi sentirò a Insettopia quando non avrò più bisogno di rovinarmi il fegato perché qualcuno ha occupato abusivamente il parcheggio riservato per mio figlio. Mi capita sempre più spesso e sinceramente non mi va più di discutere. Ogni volta c’è una scusa diversa: mi hanno detto che devono lavorare, che sono andati ad accompagnare un invalido, che non avevano visto il cartello con il numero della concessione, che in fondo era solo per una mezz’oretta, che tanto mio figlio può camminare con le sue gambe e quindi potevo anche aspettare. Lo trovo umiliante davvero, non certo per me, ma per le persone che si arrampicano sugli specchi  per giustificarsi, spesso anche con molta arroganza. Una volta una megera ha fatto retromarcia sgommando come volesse investirmi, solo perché le facevo notare che non avrebbe mai dovuto parcheggiare nelle strisce gialle.

Oggi ho assistito a un nuovo insediamento abusivo in parcheggio riservato a disabile, messo a punto con una vera e propria strategia da guerra psicologica.  Sotto il parabrezza della sua  auto l’ occupatrice aveva messo un cartello con scritto il numero del cellulare, per essere chiamata in caso di bisogno (da immaginare la sua delicatezza se al posto di un padre con un figlio autistico ci fosse stato magari un anziano signore invalido, o con difficoltà di camminare, lei non poteva sapere a chi fosse riservato quel parcheggio).

Per colmo di spocchia poi accanto un cartoncino con il logo di Rai5, come se fosse un motivo valido per occupare il parcheggio di un disabile il fatto di lavorare alla Rai. Cosa era un suggello di casta? Come per dire : io sono della Rai e parcheggio dove voglio! Oppure: Bada che potrei essere un vip televisivo, non alzare la voce quando mi chiami…O peggio che mai: sto lavorando capiscimi sono della Rai…Mica pizza e fichi! (nel palazzo ci sono varie società di montaggio e editing televisivo, quindi c’è il via vai di programmisti, registi, creativi, artisti…)

Naturalmente ho chiamato facendo nera la signora che ha risposto, tanto che a spostare l’ auto ha mandato una spaventatissima collaboratrice che si è beccata tutti i miei improperi, tra l’ altro incolpevole. Immortalo nella foto qui sopra la sequenza dell’azione di pura prepotenza di cui sono stato testimone, non mi sento vittima perché so difendermi, sono convinto che quella macchina girerà bene al largo dal nostro parcheggio d’ ora in poi. Spero che dalle parti di Rai5 buttino uno sguardo e magari facciano riflettere i loro collaboratori che non basta sentirsi creativi per  potersi permettere d’ essere buzzurri. Solo un incivile e primitivo non valuta la gravità d’ occupare il parcheggio di una persona invalida.

Comunque è guerra aperta, non certo a colpi di bloccasterzo o cacciavite come molti suggeriscono, sto preparando il contrattacco e sarò spietato. Vi posso solo anticipare che un’ affascinante imprenditrice siculo-svizzera sta preparando per noi d’ Insettopia un prototipo di sentinella elettronica per parcheggi. Vi farò vedere quanto prima come funziona e mi piacerebbe coinvolgere i Vigili di Roma Capitale a valutarne l’ uso, per estenderlo magari a tutti i disabili  dopo aver fatto il test con i nostri ragazzi.

Si tratterà di un dissuasore acustico e luminoso che entrerà in azione quando il parcheggio è occupato da un’ auto non autorizzata, allo stesso tempo una mappa on line localizzerà immediatamente l’ occupazione e la segnalerà a chi di dovere (proprietario, vigili ecc) .

Sarebbe persino possibile la funzione che scatta una foto e la pubblica all’ istante su Twitter, come feci io tempo fa, ma occorre fare delle valutazioni su come superare eventuali problemi di privacy. Prima di mettere in piedi una gogna elettronica, mi piacerebbe svegliare solo un po’ la coscienza di chi pensa sempre di passare inosservato  nelle sue costanti, e spesso condivise, prepotenze quotidiane verso i più deboli.

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L’Imprenditrice siculo-svizzera lavora con Tommy alle specifiche della sentinella elettronica per difendere i parcheggi per disabili

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Per un autistico è già molte volte un problema riuscire a ottenere il contrassegno per un parcheggio riservato. Non tutti i medici legali preposti alla verifica sanno quale siano i problemi degli autistici e tendono a dirti che siccome il ragazzo cammina non ha bisogno di un parcheggio riservato. Questo tema è stato argomento di acceso dibattito….Leggi : “Come si permette un autistico di avere il permesso per il parcheggio”

Spesso, come tanti miei “colleghi”  trovo  il parcheggio occupato e devo aspettare ore  perché si liberi. L’ ultima volta ho fatto una foto dell’ auto che lo occupava e l’ ho twittata sfidando i vigili romani a occuparsene. Il risultato come è stato clamoroso.

Ne hanno parlato: 

  • Redattore Sociale
  • Il Messaggero
  • Libero
  • RomaToday
  • Intopic
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Copertina Nicoletti

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Gianluca Nicoletti
Una notte ho sognato che parlavi
Mondadori Strade Blu Saggi 2013- 192 pagine € 16,50- ISBN 9788804626282-

Queste pagine narrano la storia quotidianamente e banalmente vera di Tommy, un simpatico e riccioluto adolescente autistico. E del suo straordinario rapporto con il padre, Gianluca Nicoletti.
Di un bambino che a tre anni era tanto buono e silenzioso – forse persino troppo – e di suo padre che, quando un neuropsichiatra sentenziò: «Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone», non trovò tutto ciò affatto strano. (In fondo, era stato così anche per lui: aveva cominciato a parlare tardissimo e ora si guadagnava da vivere proprio parlando; quindi, prima o poi, pure Tommy avrebbe iniziato a farsi sentire.) In seguito, con l’arrivo dell’adolescenza, le cose in famiglia improvvisamente cambiarono: quel bambino taciturno diventa un gigante con i peli, forzuto, talvolta aggressivo, spesso incontrollabile, e Gianluca, chiamato in causa dalla moglie sconfortata, si scopre – suo malgrado – un genitore felicemente indispensabile.
«Il padre di un autistico di solito fugge. Quando non fugge, nel tempo lui e il figlio diventano gemelli inseparabili.
Tommy è la mia ombra silenziosa» scrive Nicoletti.

«È un oracolo da ascoltare stando fermi, e senza troppo arrabattarsi a farlo agitare sui nostri passi.

Molto più interessante è respirarlo e cercare di rubare qualcosa del suo segreto d’immota serenità.»
E allora ecco il racconto dolceamaro, sempre franco e disincantato, di un piccolo universo quotidiano, fatto di impegnative (per il padre che deve pedalare per due) e piacevoli (per il figlio che va a rimorchio) gite in tandem su e giù per Roma, di meno piacevoli visite negli uffici della Asl per ottenere un permesso di parcheggio per disabili irragionevolmente negato, di acrobatiche organizzazioni famigliari per conciliare lavoro- scuola-terapie-svago (districandosi fra deliziose insegnanti di yoga, esperti di ippoterapia, demotivati insegnanti di sostegno, svogliati operatori sociosanitari), e poi di risse verbali per un posto a sedere in autobus, di quesiti su come gestire la nascente (e prorompente) sessualità di Tommy e su come affrontare «un domani» il suo futuro. Perché l’autismo – di cui si sa ancora pochissimo – non è un disturbo infantile: dall’autismo non «si guarisce».Una notte ho sognato che parlavi è dunque un memoir ironico e commovente, talvolta struggente, spesso allegro, e insieme un libro-verità che racconta con grande coraggio una patologia, troppo spesso rappresentata in modo fantasioso e iperbolico, oggi diffusissima.

E, cosa che non molti sanno, una vera e propria emergenza sociale, la prima causa di handicap in Italia.

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INSETTOPIA on line sarà il primo passo per costruire la nostra città concreta

  • Vorremmo creare il modulo pilota di una “città diffusa” per gli autistici e le loro famiglie ,  Insettopia sarà ovunque sia possibile progettare e realizzare un’ esistenza felice e dignitosa a persone “speciali”.
  • Vorremmo restituire alla società l’ efficienza e la serenità di intere famiglie che spesso sono distrutte dall’ eccessivo onere della gestione di un figlio autistico.
  • Vorremmo “Inventare” una rete che localizzi ogni habitat stimolante, gioioso e in sicurezza dove sia possibile svolgere attività formative e terapeutiche mirate al benessere e alla massima possibilità di espressione delle abilità dei ragazzi.
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foto

Mio figlio Tommy nacque quando io non c’ero. Era il 1998, l’anno in cui Annalisa Minetti vinse Sanremo anche senza vedere. Io facevo il dopo festival con Chiambretti, Busi e Nino d’ Angelo. L’annuncio del lieto evento in tv  lo fece Piero, dal palco del Festival, dicendo per sfottermi: “somiglierà a Busi!” Mi andò bene perché crescendo diventò bello come un angelo, se non fosse che era autistico.

La diagnosi di autismo ai miei tempi arrivava centellinata in decine di valutazioni, osservazioni, test e chiacchiere inutili con dottori, dottoresse, psicologhe, educatori che facevano domande a lui che stava zitto. Il tema era in quale parte di un universo, che già allora capivo molto poco conosciuto alle nostre latitudini, Tommy dovesse essere collocato.

L’ incertezza è già speranza e quindi in famiglia arrancammo ancora qualche anno, confidando che avevamo un figlio strano, ma non certamente autistico.

Venivamo rassicurati di valutazione in valutazione: “autistico??? Che brutta parola…Ma li ha visti gli autistici? Non si accorge che lui anche se non parla guarda negli occhi?”. Così ci trastullavamo con l’idea benevola che avevamo un figlio che galleggiava da qualche parte dello “spettro autistico”, prima o poi sarebbe diventato quasi normale, al massimo qualche problemino di relazione… “Ma chi non ne ha?” , con la logopedia avrebbe anche iniziato a parlare, l’ importante era crederci.

Passai così una decina d’ anni con l’ idea che avrei avuto un figlio taciturno e molto selettivo nei suoi contatti personali. Tommy alla fine era un bambino non troppo diverso da quei loquacissimi sfantumatori, al cui servizio perenne vedevo molti miei  amici e amiche. Anzi, se devo essere sincero, a parte qualche fissa alimentare, qualche sua stramberia cui non facevamo nemmeno più caso, ci eravamo abituati tutti a quel bambino che si esprimeva con un vocabolario base di dieci parole, incomprensibili a chiunque non fosse di famiglia.

Avevamo imparato a stare attenti a non lasciare in giro oggetti che poteva mettersi in bocca, a sigillare ogni fonte di pericolo da taglio, da fiamma e da elettricità,  a mettere le serrature alle finestre perché non gli venisse la tentazione di fare come Peter Pan, ci eravamo pure rassegnati a tagli drastici alla nostra vita sociale, molti amici con figli coetanei si sono gradualmente dileguati, forse temendo un contagio o forse solamente perché quando i loro figli già leggevano Harry Potter in inglese il nostro si e no riusciva a dire il suo nome e un abbozzo fonetico che somigliasse al cognome.

Mai ci siamo lamentati, anzi quel balzano figliolo era il nostro oracolo, straordinario rivelatore di umanità latente nel nostro prossimo. Poi Tommy è cresciuto, anche tanto, ora è un gigante riccioluto cui arrivo appena alle spalle. Il primo attacco epilettico è arrivato assieme alla sua sfavillante adolescenza.

“C’è di peggio!” abbiamo pensato, mentre imparavamo a reggergli la testa. Poi è cresciuto ancora e la sua esuberanza a volte può far male a chi gli sta vicino.

Porto addosso i segni delle sue mani e dei suoi denti, ne vado fiero come ferite di guerra, l’ importante è che  ancora io ce la faccia a contenerlo quando gli prende brutta. La moglie ha abdicato da un anno; ha ragione non può farcela, dopo che si è trovata a terra con una costola incrinata, solo perché Tommy le voleva dare una carezza un po’ manesca. La madre lo teme, anche se lo ama da morire perché è sempre il suo bambino, pure le volte che si mette a saltare e trema il pavimento.

Ancora ce la facciamo e siamo fortunati perché possiamo permetterci qualcuno che ci aiuti ad accudirlo. Un autistico non può essere lasciato solo nemmeno un minuto… Anche se nell’ età adulta nemmeno si potrebbe più dire che è autistico, perché per lo Stato diventa un “matto generico”.

Ormai la mia giornata la passo con Tommy accanto, anche ora quando scrivo, non c’è altra soluzione, non c’è nulla a misura di un autistico cresciuto, ho deciso che me lo inventerò io. Per questo ho scritto un libro per i tanti genitori rassegnati. Perché a me mio figlio sta bene anche così, vorrei solo potermi “inventare” per lui una vita felice, sono convinto che sia possibile, basta crederci. (Gianluca Nicoletti)

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cristina barletta

Non sempre è facile reperire nel dosaggio che mi serve il farmaco antiepilettico che Tommy deve prendere due volte al giorno. Mi dicono che in Italia costi meno che nel resto d’ Europa e quindi quelli che lo producono lo centellinano perché conviene di più venderlo in Germania o in Francia. Io per fortuna ho come mia farmacia di riferimento quella antica premiata farmacia di Pza della Repubblica delle sorelle Barletta.

162906_1742003268401_3392784_nUna delle due dottoresse sorelle Barletta mi schizza in gola la “bomba” che danno ai cantanti lirici nei casi più drammatici di perdita della voce. Dopo un istante già stavo meglio, ma vedevo tante belle farfalle colorate con apertura alare di sei metri. Spesso io stesso sono messo alle strette da un morbo infame che mi colpisce nelle abilità laringee mi rivolgo così alle taumaturgiche mani delle sorelle Barletta, mie premiate farmaciste di fiducia e strategicamente poste sul tragitto quotidiano verso la radio. I loro filtri medicamentosi mi sostengono in pseudo vita quanto basta per fare Melog!!!

cribarletta-mi-fornisce-le-nozioni-base-per-la-messa-in-funzione-del-cinto-sollevatorio

La fedele farmacista groupie sorella Cribarletta inoltre mi ha fatto appositamente realizzare un cinto sostenitore, ingegnerizzato specificamente per sollevazioni umane.

La tecnologia avanzatissima del cinto sollevatorio facilita la concentrazione delle forze nella regione lombare, inoltre immobilizza e sostiene il rachide lombare (penso…)

Dopo l’ adattamento e il training funzionale ella accettò di essere sollevata perchè fosse indubitabile l’ ottima qualità del suo prodotto.

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