tommyconvegno

Mal ce ne incorse (al #teppautistico Tommy e me) di aver (quasi) silenziosamente assistito a un incontro sull’autismo. Ancor più ad aver scritto in questo blog che non ne potevamo proprio più del solito giro di parole degli autisticamente informati, per cui alla fine tutti hanno detto la loro, tanto per i nostri #teppautistici non cambia nulla.

In ordine ho creato disagio, sgomento, perplessità, irritazione a:

1) Il sig Alessandro Capobianchi, presidente dell’Anpa nazionale Onlus, che mi scrive che nessuno nel convegno ha messo in dubbio le linee guida dell’ ISS…Ok mettiamo per assurdo che abbia avuto allucinazioni, cambia qualcosa? Mi dice pure che c’erano presenti neuropsichiatri…Ok allora? Quanti autistici vedono durante la settimana questi dottori?

2) La dott.ssa Cav Uff Repubblica Sabina Savagnone, presidente dell’Arpa (Associazione per la ricerca sulla psicosi e l’autismo) I bambini autistici dovrebbero essere lodati. Si potrebbe dare loro un elogio generale come un buon lavoro o un alto cinque con loro. Clicca qui per conoscere il modo giusto per lodare il tuo bambino. Una lode etichettata è quando dici al tuo bambino cosa ti è piaciuto esattamente nel suo comportamento. Questo aiuta a rafforzare il comportamento positivo nel vostro bambino. alla quale chiesi appunto se il suo metodo “relazionale” di trattamento dell’autismo mettesse in discussione le linee guida. Non ho capito la risposta stizzita, ma è di sicuro un mio limite.

3) Il dott Bianchi di Castelbianco che non ha gradito che abbia espresso dissenso al suo intervento, ma almeno è venuto a dirmelo subito. Amici come prima, ognuno continui pure  a pensarla come crede, ma a me gli approcci psicodinamici all’ autismo non convinceranno mai, tanto vale dirselo.

4) Il prof Hanau, che considero un amico, ma a cui qualcuno ha detto che io ce l’ avevo con lui per questo e quell’ altro. Invece non ce l’ho con nessuno…

5) Per ultimo, ma solo perché merita più spazio, il  dott. Paolo Caponi che si è addolorato per una mia frase estrapolata da un’ intervista telefonica a Redattore Sociale in cui dissi: «Ma c´erano due grandi assenti, questa mattina: “da una parte gli autistici, rappresentati solo da Tommy, che ho voluto portare con me per far vedere com´é fatto un autistico – spiega Nicoletti -. C´era anche un genio Asperger, ma non credo che a quelli come lui si rivolga la legge, per quanto ovviamente abbia[no] anche loro diritto a riconoscimento e tutele. Ma i destinatari sono persone che stanno a ben altri livelli”».

Mi dispiace che nella sua lunghissima lettera si sia sentito discriminato, se quella frase l’ ha ferita le chiedo scusa di cuore, ma mi creda chi mi conosce e segue sa bene che non ho mai fatto distinguo per il grado di “appartenenza” allo spettro autistico. Non ci sono per me autistici di serie a o serie b per quanto riguardi i diritti (mi sembra fosse chiaro).

Ho percezione del dolore che può avere segnato la sua infanzia scolastica, ammiro ogni cosa che lei faccia e condivido la sacrosanta battaglia che sta intraprendendo per la dignità delle persone Asperger, è fuori discussione! Ma lei, come è chiaro, può e sa controbattere se subisce un’ ingiustizia. Mio figlio tace e subisce, se qualcuno non prende la sua parte e prova a raccontarlo resterà sempre un umano indicibile.

Mi dia  modo di dedicare la parte precipua del mio tempo per quelli di noi autistici che non hanno nemmeno autonomia e dignità di parola e che avranno sempre per tutta la vita bisogno di una persona accanto che si occupi di loro. La loro condizione di “invisibili” in questo momento è il mio più grande cruccio, per questo non si senta offeso. Un abbraccio forte

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Detto questo…Fateci un favore, non invitateci mai più a convegni, tavole rotonde, presentazioni, discussioni sull’autismo. Starete tutti più sereni…

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senatoleggetommy

Oggi con Tommy bucaniere sono stato a un incontro sulla legge per l’ autismo, che questo pomeriggio sarebbe dovuta essere stata discussa dalla Commissione Sanità del Senato. Quello che abbiamo pensato lo ha scritto già Redattore Sociale che mi ha telefonato in corso d’ opera, vale quello che ho detto a caldo leggetevelo qui, non mi va di ripetermi, nemmeno vale la pena.

Aggiungo solo che l’ incontro era stato promosso da Manuela Serra, che è una Senatrice ma io la conosco come generosa ragazza sarda. E’ una tipa tosta, ha preparato 12 emendamenti alla legge che considera solo una cornice, non entro in merito ma lei almeno gli autistici li conosce, perché di mestiere è insegnante di sostegno e da dieci anni ha a che fare con i bei soggetti che tante soddisfazioni ci danno…

Mi aveva detto di aver invitato i maggiori esperti di autismo in Italia, se non le volessi bene sarebbe stata una ragione più che sufficiente per andarmene a spasso con Tommy, invece che a sentire altre chiacchiere. Devo confessare che il mio interesse legislativo è un po’ scemato da quando un anno fa provai a mettere il naso tra gli onorevoli e senatori che dicevano di “lavorare” per noi autistici. Scrissi una bella lettera a tutti, nessuno mi rispose e lasciai perdere. Evidentemente la politica non è cosa per noi #teppautistici, che forse siamo geneticamente dei fuorilegge.Gli esperti di autismo hanno parlato dell’importanza di un buon comportamento di pasto nei bambini autistici. La sua risposta è stata quella di modellare le cose davanti a tuo figlio perché un bambino fa quello che vede di quello che gli viene detto di fare. Quindi, se mangi una dieta malsana, ma vuoi che il tuo bambino mangi sano, allora non funzionerà. Si dovrebbe anche mangiare sano e lasciare tutte le distrazioni quando si mangia. Questo può avere un effetto positivo sul tuo bambino.Mi aveva detto di aver invitato i maggiori esperti di autismo in Italia, se non le volessi bene sarebbe stata una ragione più che sufficiente per andarmene a spasso con Tommy, invece che a sentire altre chiacchiere. Devo confessare che il mio interesse legislativo è un po’ scemato da quando un anno fa provai a mettere il naso tra gli onorevoli e senatori che dicevano di “lavorare” per noi autistici. Scrissi una bella lettera a tutti, nessuno mi rispose e lasciai perdere. Evidentemente la politica non è cosa per noi #teppautistici, che forse siamo geneticamente dei fuorilegge.

Come sempre capita mi sono un po’ scazzato con qualche relatore, ma a differenza di incontri simili che ricordo, questa volta mi sono girato e ho visto che ero solo a pretendere rigore tra gli autorevoli personaggi all’ascolto. Mi sembrava strano che nessuno dicesse nulla quando dal podio si mettevano, per esempio, in dubbio le linee guida sull’autismo dell’ I.S.S….Ero convinto che almeno su quelle non occorresse riaprire il dibattito, forse mi sbagliavo.

D’altronde chi altro avrebbe potuto ribattere, non c’era un neuropsichiatra in sala, nemmeno un rappresentante del’ I.S.S., istituzione per cui ho il massimo rispetto, ma che ho l’ impressione che ultimamente sia diventato molto più tollerante su posizioni eterodosse riguardo all’autismo, le sue cause e trattamenti consigliati. Tutti possono pensare quello che vogliono e credono, sono veramente laico in questo, ma in Italia esiste qualcuno che ancora difenda l’ evidenza scientifica per lo meno sull’autismo?

Alla fine Tommy e io abbiamo capito che in quella saletta erano quasi tutti molto vecchi dentro, che l’ autismo in Italia resta vergognosamente un problema che nessuno ha vera volontà di affrontare perché lo statu quo, tutto sommato, permette la sopravvivenza di quel mammozzone perverso che è la macchina di gestione di noi autistici.

Alla fine per consolarci, forse perché ci aveva visto un po’ delusi, Manuela Serra ci aveva invitato a pranzo alla mensa dei Senatori, Tommy è passato indenne tra due Lancieri di Montebello e vari Carabinieri. Quando eravamo già dentro, e pregustavamo il manicaretto senatoriale, però un commesso si è accorto che Tommy era senza giacca, pazienza glie ne avrebbe data una lui, ma il fatto che fosse in bermuda non era proprio tollerabile (condivido era giorno di seduta se l’ avesse visto qualche senatrice meno informale sarebbe stato disdicevole).

Non avendo pantaloni a disposizione quel #teppautistico fuorilegge è stato quindi con cortese fermezza messo alla porta.

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teppautisci

Sono otto i #teppautistici bucanieri: Bobone, Giacomo, Marco, Ludovico, Daniele,  Federico e Tommy assieme a un cane che si chiama Gancho si sono dato alla pirateria. Tra loro spietati di lupi di mare, in barba delle ferree tradizioni piratesche, c’era anche Allegra una ragazza #teppautistica sanguinaria e terribile combattente,  già cavallerizza reduce della mitica “Cavalcata” dei 10 autistici.

Dop essere stati #teppautistici da spiaggia, sono stati istigati alla filibusta  dai soliti vecchi bucanieri/e  Diana Elena e Maurilio della ditta  Petra & Piras. Sono partiti mercoledì da Sestri, hanno costeggiato la Liguria facendo tappa a Portofino, Camogli, Arenzano e Varazze navigando e dormendo per tre notti a bordo di un veliero di nome Pandora,La maggior parte di loro che trascorrono molto tempo in mare vi dicono che il mare ha un effetto calmante sulle loro menti. Leggi l’articolo completo su come andare in vacanza al mare o a navigare potrebbe avere un effetto meditativo. Il cervello può elaborare la vista e il suono del mare e crea un focus. Questo è simile a come ti concentri sul tuo respiro quando fai yoga o quando ti siedi in una pratica di consapevolezza. che è la fedele riproduzione di una goletta a gabbiola russa del 1700 di 23 metri, due alberi e otto vele. Si sono addestrati all’arrembaggio, al giro di chiglia, al lancio dell’arpione, alla mannaia  e al cannone.

Torneranno stanotte a Roma e andrò ad ammirarli odorosi di acqua salmastra e di polvere da sparo (si fa per dire). Sono belli forti e sprezzanti, sono pronti all’assalto, alla rapina, al saccheggio. Nessuno pensi di prenderli ancora per il naso con promesse, belle parole, sguardi di compassione.

I #teppautistici si sono stufati di bei signori in grisaglia, di matronesse e madri badesse, di politici chiacchieroni di medici buffoni. Quello che il loro diritto  di una vita felice se lo prenderanno con la spada in mano (vedi Autistici & Spadaccini). Guai a chi d’ora in poi proverà a mettersi di traverso dell’orda dei #teppautistici.

La nostra scuola sarà sull’onda del fortunale, il nostro sostegno sarà la colubrina, il nostro  terapeuta  il capitano Jack Sparrow.

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La Pandora fa parte della flotta dell’associazione sportiva dilettantistica Vela Tradizionale, ed è salpata da La Spezia: «Facciamo attività didattica per diffondere la conoscenza della marineria tradizionale – spiegano a Luca Buffo del Secolo XIX i due responsabili dell’ associazione Fanja Raffellini e Filippo Rinaldi  – A bordo delle nostre imbarcazioni si fa tutto a mano, non ci sono né ausili tecnologici né pulsanti. Il nostro è un approccio legato alla marineria tradizionale e all’insegnamento, oltre che delle nozioni tecniche e teoriche, anche dei valori e dei comportamenti che, innanzitutto, fanno di un velista un marinaio».

I ragazzi #teppautistici sulla nave imparano a governarla e a pulirla, rispettando la gerarchia di bordo. «Facciamo molte attività in qualsiasi ambito – spiegano Luca, Fanja e Filippo – dalle mini-crociere didattiche per i bambini, in cui si divertono perché credono di essere sulla nave dei pirati, fino alle collaborazioni con centri di alta formazione come l’Accademia Italiana della Marina Mercantile, passando per progetti rivolti ai disabili come in questo caso.

È bellissimo vedere che i ragazzi apprendono con entusiasmo, d’altronde queste navi sono la nostra vita, ed è bello condividerla così».

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  • ArchivioTerapie & Ricerca
  • Gianluca Nicoletti
  • 20 luglio 2015
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Panchina Italia a Mosca

Panchina Italia a Mosca

Gigi Mazzone, il neuropsichiatra autore di “Un autistico in famiglia” , è appena tornato dalla Russia dove era andato  assieme alla  Nazionale italiana di spada maschile, in trasferta per i Mondiali di scherma 2015 a Mosca.

Mazzone, che noi conosciamo per il suo impegno con i ragazzi autistici, da tempo segue gli atleti azzurri con il ruolo delicatissimo di  “mental coach”,

I bambini autistici hanno bisogno di aiuto per molto tempo. Controlla il sito web della mia azienda per assistenza. Tuttavia, se li alleni ad essere indipendenti, vedrai come il tuo bambino impara a fare le cose senza aiuto. Come per esempio, i bambini autistici potrebbero lottare con il mangiare. È importante che i genitori tengano traccia di ciò che il bambino sta mangiando e dei cambiamenti che devono affrontare. Questo aiuterà il genitore a guidare il bambino di conseguenza.infatti oltre ad essere un medico  è anche un ex atleta che ha tirato in Nazionale .

L’ amico Mazzone mi spiega come è finito in questa avventura: “Io per dieci anni ho gareggiato in nazionale, continuando comunque la mia attività di studio e di ricerca nell’ambito della neuropsichiatria. Sei mesi fa mi chiama il commissario tecnico per dirmi che i suoi atleti pur avendo altissime performance individuali, nel lavoro di squadra non riescono a gestire delle dinamiche ansiogene che rischiano di incidere sui risultati. Insomma secondo lui siccome io so cosa sia la scherma e mi occupo di mente ero la persona adatta come “mental coach”.

I risultati in questi mesi si sono visti e gli atleti seguiti da Mazzone al momento “rischiano” la  qualificazione  per la prossima XXXI Olimpiade 2016 a  Rio de Janeiro.

Proprio nella veste di Maestro schermidore Luigi Mazzone sta pure lavorando a un progetto per avviare alla scherma anche ragazzi autistici. L’ attività, che inizierà a Roma da ottobre, coinvolgerà la sua associazione “progetto Aita” , che già si occupa in diverse città italiane di organizzare attività sportive e summer camp per ragazzi con neurodiversità. Mazzone è convinto che sia possibile avviare una “palestrina” perfettamente attrezzata, e in regola con le norme federali, in cui anche i nostri ragazzi possono misurarsi nella nobile arte della spada. Mazzone nella realizzazione del progetto sarà affiancato da uno psicologo e un istruttore di scherma.

 “Da anni sono convinto che comunque i ragazzi debbano essere impegnati in attività sociali che a loro piacciano -mi dice Mazzone-padri e madri dovrebbero passare meno tempo in rete a  discutere tra loro o cercare le cause dell’autismo, quanto sarebbe meglio se quel tempo lo usassero per far socializzare i propri figli!”

I genitori che mi leggono non si facciano prendere da ansia preventiva, nessuno di loro rischierà di essere trafitto: le spade naturalmente sono studiate apposta, nei materiali e nella forma, per non essere potenzialmente pericolose anche tra le mani dei nostri #teppautistici.

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alghero

Una madre è stata cacciata a urla assieme al suo bambino autistico da uno stabilimento balneare ad Alghero. Anche Tommy e l’ amico Bobone in quei giorni erano proprio al mare dalle parti di Alghero, sinceramente nessuno ha mai avuto coraggio di dire qualcosa, mi piacerebbe illudermi che i due #teppautistici riescano a incutere rispetto.

Il ragazzino cacciato invece era piccolo e giocava con una piscinetta gonfiabile, probabilmente la sua euforia non era stata considerata tollerabile dalle altre brave famigliole stravaccate in spiaggia.La majorty dei bambini come la piscina. Scopri di più Qui su come il nuoto è un grande esercizio per i bambini. Il nuoto aiuta a rafforzare le articolazioni e aiuta anche ad aumentare l’umore. È bene se il bambino impara a nuotare in età più giovane. Questo farà in modo che insegni al bambino a essere al sicuro in acqua. Introdurre il tuo bambino a nuotare presto nella vita gli permetterà di avere questa abilità per tutta la vita. L’ autistico esiliato aveva otto anni e con lui c’era anche la sorellina di undici. Il bambino era accompagnato dalla sua educatrice, quindi non certo abbandonato alle sue intemperanze. A quanto leggo sull’Unione Sarda il bagnino ha sfrattato la famiglia con soggetto speciale soprattutto per le proteste di un anziano bagnante, che si sarebbe sentito infastidito dalle urla del bambino, che immagino abbiano turbato il consueto silenzio cristallino proprio di uno stabilimento popolare in alta stagione e in ore di punta.

Se da quella spiaggia avessero allontanato qualcuno per qualsiasi altra bieca discriminazione si sarebbe rivoltato il paese. E’ un autistico a dover subire l’ umiliazione di sentirsi emarginato nel silenzio generale, solo perché la sua presenza è giudicata intollerabile. La neurodiversità inquieta chiunque e proprio perché, a vari livelli, sfiora qualunque famiglia, così in genere si preferisce esorcizzarne il solo pensiero.

Così a prendercene il peso e a sentirsi feriti dentro siamo ancora una volta solo noi autistici. Dovremmo essere invisibili per non dare corpo ai fantasmi di follia che aleggiano tra i congiunti di ogni rispettabile persona. Immagino che qualcuno leggendomi qui penserà che faccia del vittimismo, o peggio del buonismo come paradossalmente sento sempre più spesso dire di me. E il paradosso è proprio che nei primi 55 anni della mia vita mi è sempre stato dato del cinico e spietato.

E’ evidente che mi sono per sfortunate circostanze autobiografiche andato a immischiare nella più reietta delle categorie umane, quella che non ha nemmeno la tragica gloria del clamoroso e dichiarato disprezzo discriminatorio. Per gli autistici è diverso, nessuno ci dirà mai “sporco autistico” ma ci verrà fatto comunque capire che la nostra presenza provoca imbarazzo. E’ sottile e tagliente come la lama di un rasoio quell’unanime convincimento che noi autistici altro non siamo che la versione politicamente corretta del classico matto da manicomio, quello che nessuno sa cosa pensi, che si comporta in maniera strana, che spesso dice cose insensate, cammina in maniera strana, potrebbe in casi estremi anche urlare e persino essere aggressivo verso se stesso o chi stia lui vicino.

Ora sappiamo tutti anche troppo bene quanto le spiagge italiane siano invase nel periodo estivo da eserciti di bimbiminkia urlanti, che sollevano sabbia, che corrono, che scavano buche, che piangono e vogliono il gelato. Come da orribili famiglie con tavolinetti imbanditi di lasagne e cacioricotta, se vogliamo mettiamoci pure i maniaci dei racchettoni, del calcetto su battigia, delle moto d’ acqua, della musica a tutto volume, delle schitarrate all’imbrunire quando il silenzio sarebbe fantastico.

Tutte categorie balneari che per molti saranno sicuramente pesanti da tollerare, ma che nessuno però caccerebbe dalla spiaggia per il solo fatto “che loro sono fatti così”. Ho elencato comportamenti abbastanza consueti in soggetti neurotipici, ma che diventano sintomo di pericolo se solo accennati da qualcuno “dei nostri”. Nulla d’ altro, potrei solo aggiungere che in questi giorni sento e vedo personaggi noti giustamente impegnati in campagne contro l’ abbandono dei cani in periodo estivo. Sacrosanti appelli a garantire serene vacanze anche ai cari cuccioli, ancora di più mi starebbe bene sottoscrivere le tante richieste di poter fare accedere alle spiagge anche i teneri amici pelosi a quattro zampe.

Però mi piacerebbe tanto poter leggere da qualche parte anche un cartello con scritto “Portate pure qui i vostri figli autistici, per noi saranno sempre ragazzi come gli altri!”.

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salvinicorr

Chi si fermerà all’immagine che allego potrà anche accusarmi di endorsement leghisti, ma avrei scritto quanto segue per chiunque fosse stato al posto di Matteo Salvini. Il rimando è a un articolo apparso nella versione on line de Il Fatto Quotidiano, che in un primo tempo era stato titolato “Matteo Salvini: diagnosticata la Sindrome di Asperger nella perizia psichiatrica” l’ autrice Eva Macali nel pezzo, che avrebbe voluto essere satirico, attribuiva alcuni comportamenti del leader della Lega a una diagnosi di Asperger, che sarebbe risultata da un perizia psichiatrica.

Le reazioni da parte di chi il problema lo vive sulla sua pelle sono state immediate, l’associazione che rappresenta gli Asperger ha fatto un comunicato dove chiedeva le scuse dell’autrice. Coloro che hanno un disturbo della sindrome di Asperger tendono a mostrare alcune caratteristiche comuni. È possibile controllare questa pagina Web per ulteriori dettagli. La persona avrà un certo interesse artistico o intellettuale. Potrebbero soffrire di problemi di linguaggio e ritardi nello sviluppo motorio. Le scarse capacità sociali e i problemi psicologici sono comuni anche in coloro che soffrono del disturbo.Al momento il pezzo è on line ma il titolo è stato cambiato e il termine Asperger non compare più. In rete resta traccia di tutto e nei post di commento si è aperto un dibattito sul senso della satira.

E’ un caso simile all’infelice battuta di Corradino Mineo che dette pubblicamente dell’ autistico a Matteo Renzi come giustificazione di comportamenti politici che giudicava censurabili. L’articolo del Fatto ha permesso naturalmente a Salvini di porsi come vittima dal suo profilo Facebook, dove ha rilanciato scrivendo: “Che tristezza insultare qualcuno definendolo AUTISTICO. Io non trovo nulla di divertente nel fare ironia sulle malattie e sulla SOFFERENZA di tante persone… Siete d’accordo?” Nulla da dire, ha ragione (salvo che in genere definire gli autistici e Asperger “malati” non è il massimo della delicatezza). Non ho nessuna particolare simpatia per Salvini, ma non mi pare che prenderne le distanze definendolo Asperger sia, oltre sintomo di una profonda ignoranza sulla neurodiversità, una grave leggerezza nel considerare una consistente fetta di umanità.

Semplifico: ammesso che lo scopo sia affermare che Salvini sia proprio ad atteggiamenti discriminatori verso etnie diverse dalla propria, non è accettabile che, nello scegliere un termine negativo che possa definire l’ arretratezza di tale comportamento, si usi il nome che indica una sindrome che segna un grande numero di persone.

Asperger non è un termine astratto come “dissociato”, “incivile”, “psicolabile”, scrivendolo ci si riferisce a esseri umani per cui la diversità di comportamento relazionale è spesso fonte di estrema sofferenza e difficoltà nella vita sociale. Basti solo ricordare che bambini Asperger sono le prime vittime dei bulli, e per tutta la loro vita scolastica devono subire come minimo l’ ironia di chi non abbia strumenti culturali sufficienti per attribuire il loro comportamento atipico a una diversità neurologica.

Ancor di più, se proprio si volesse difendere il diritto di satira anche spregiudicata e crudele (visto che ci siamo tutti chiamati Charlie) l’Asperger, proprio per la sua specifica natura, non potrà mai appartenere a nessuna delle categorie caratteriali in cui l’ articolista, nella sua diagnosi para burlesca, ha collocato Salvini. Sarebbe come dire a un guardone è stata diagnosticata cecità, o che chi dice volgarità sia muto.

Alla fine qualcuno potrebbe impunemente scrivere che Salvini sia Down per disprezzarlo? O per ridere dire che sia tetraplegico? Sarebbe considerato barbaro da chiunque, farebbe giustamente insorgere ogni individuo o associazione che condivida quella specifica caratteristica di esistenza. Vorrei che fosse chiaro come dare dell’Asperger (o dell’autistico) a una persona che si vuole disprezzare, corrisponde alla rozza superficialità di chi da del “marocchino” a un qualsiasi immigrato, ne più ne meno.

Perché mai allora quando si vuole fare satira, essere cattivelli ma politicamente corretti e molto di sinistra, si va sempre ad attingere al calderone dello spettro autistico? Verrebbe da pensare che gli autistici ancora non si siano conquistati la dignità di essere considerati “esseri senzienti”, status che oramai è ampiamente riconosciuto ai gattini orfani, ai cagnolini abbandonati, agli agnellini pasquali…Persino alle cavie da laboratorio. Sarebbe ora che anche le menti più aperte e illuminate comincino a considerare che anche noi autistici possiamo restarci male se qualcuno ci usa come sinonimi di ottusità o idiozia.


PS

Riguardo il tentativo maldestro dell’ autrice del pezzo di “rimediare” all’errore togliendo alla sua fanta diagnosi su Salvini il termine Asperger, trovo molto assennata la replica (inascoltata) da parte di chi ha, tra tutti, maggior diritto di sentirsi indignato:

Buona sera a tutti. La signora Macali ha usato una condizione neurologica dello spettro autistico che riguarda migliaia di persone nel nostro Paese, la Sindrome di Asperger, come un “insulto” e/o “una presa in giro”. Poi l’ha tolta, probabilmente a seguito delle segnalazioni di molti lettori. Ha usato cmq termini come psichiatrico, difficoltà relazionali … allargando così la platea delle persone insultate indirettamente. Ma non riesce a prendere in giro Salvini per se stesso e per il suo programma politico? Le persone con Autismo e Sindrome di Asperger (e tutti i pazienti psichiatrici a questo punto) aspettano le sue scuse.
Lo faccia per favore. E le consiglio di non usare più fragilità, diversità, disabilità, caratteristiche fisiche … come epiteti per la polemica “politica” (anche se satirica)

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teppautistici

Tommy e il suo amico Bobo si atteggiano a gioventù bruciata. Le foto da figli della teppa sono uno scherzo dei loro educatori, che li hanno portati in giro per locali. Ne ho pubblicate due o tre su Facebook e subito è partito il coro delle vestali inorridite…Come? Con la sigaretta in bocca…Con la bottiglia di birra in mano e lo sguardo strafatto? Con i beveroni da superalcolico in sordidi locali invece che a nanna nel lettino di casa….

Non me la sono sentito di specificare con troppa sollecitudine che le sigarette sono di cioccolata, Scopri di più Qui su come fare sigarette al cioccolato.come quelle che i bambini piccoli trovano nella calza della Befana, Tommy e Bobo sono quasi maggiorenni e preferisco immaginarli consapevoli del loro atteggiamento da teppautistici, fieri della sigaretta a mezza bocca, della bottiglia di Corona, del Margarita sul tavolaccio della locanda.

Poveri ragazzoni condannati a un perenne stato angelico. Possenti come lottatori, ma cui non è permesso lo stravizio. Con quello sguardo enigmatico da sciupafemmine altezzosi non conosceranno mai la vertigine di una sbornia, la leggerezza dopo la deboscia, la perdizione etilica. Tommy storce la bocca solo a sentire l’ odore della birra, Bobo preferisce l’ acqua minerale al Tequila. Non fumeranno mai di nascosto, non saranno costretti a nascondere la fiatata alcolica, nessuno li vedrà mai fuori di senno se non perché di natura già felicemente dissennati a vita.

La loro impeccabile pantomima da beoni incalliti sembra volerci illudere che possiamo anche lasciarli andare, vorrebbero dirci che è arrivata l’ora che anche loro facciano le ore piccole, scolino bottiglie, disperdano i pensieri nelle spire di fumo, sbocconcellino famelici le ore della notte, tentatrici ambigue e ruffiane. Soprattutto che lo facciano con persone della loro età, con cui condividere affanni, passioni, perfidie e ore ignave generosamente regalate al tempo dei loro capelli folti e muscoli da saltimbanchi. Di sicuro vorrebbero  scrollarsi di dosso ogni badante, accompagnatore, educatore, genitore, insegnate, medico, pedagogo, prete.

A loro non importa essere santi,  anche loro avrebbero diritto di meritarsi un po’ di purgatorio per essersi lasciati azzannare  dalle fugaci compagnie della giovinezza, saporite o crudeli che siano. Quanto mi piacerebbe poterli lasciare liberi di vivere anche ogni lato oscuro dell’essere follemente giovani, ma so bene che per la follia scavezzacolli che sempre li accompagnerà, ogni loro libertà non potrà mai essere altro che vigilata.

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cavallo

Tommy va a cavallo da qualche anno presso il glorioso centro ippico militare dei Lancieri di Montebello a Tor di Quinto. Con i suoi amici sta facendo un ottimo lavoro, il progetto è ambizioso questi ragazzi dovrebbero essere avviati nel tempo a una possibile qualificazione professionale che li veda inseriti in un’ attività a contatto con la natura e con gli animali.

Nessuno pretende che il proprio figlio “problematico” possa “guarire” cavalcando, ma è stato per me emozionante vedere nel tempo questi ragazzi acquistare autonomia  e padronanza nel rapporto con l’ animale. Visualizza il sito web su come costruire un buon rapporto con il tuo animale domestico. È importante che entrambi trascorrete del tempo insieme. Comunicare con il vostro animale domestico in modo chiaro e allenare il vostro animale domestico bene fin dall’inizio. E ‘importante che non si imbatte in come un maestro rigoroso. Dovresti essere qualcuno che dovrebbe essere amorevole, ma allo stesso tempo dovresti anche stabilire regole chiare.Mi si creda la prima volta che ho visto  Tommy che gestiva in maniera sempre più disinvolta il suo cavallo mi sembrava quasi impossibile che potesse riuscirci, eppure con molta pazienza e con metodo gli operatori sono riusciti a ottenere ottimi risultati.

Ora Tommy lavora in tandem con il suo amico Marco, alternandosi nei ruoli sia in sella che a terra. Stanno imparando a sellare e governare il cavallo, a occuparsi della manutenzione delle sellerie. Spero che il lavoro possa continuare ed evolversi in possibilità sempre più concrete di riuscire a creare un’ attività non solamente ludica, ma di reale impiego dei ragazzi disabili in una prospettiva professionale adeguata alle loro capacità. Ho sempre detto che per me non è importante che Tommy diventi uno scienziato, sarei fiero di saperlo anche un felice accuditore di cavalli.

In fondo ricordo che l’ equitazione è stata una passione che aveva sin da piccolino, ho ancora davanti agli occhi quando a cinque sei anni cavalcava a pelo nel tondino, naturalmente inforcato contro verso dando la faccia alla coda del cavallo, ma altrimenti che autistico sarebbe stato?

Tra qualche settimana proprio gli istruttori di Tommy, con la direzione scientifica della neuropsichiatra Assunta Papa, terranno un corso per ausiliari di riabilitazione equestre. E’ il primo passo serio per chi desideri essere abilitato a entrare in un’equipe che svolge un lavoro appassionante, come quello d’ insegnare ai ragazzi speciali a gestire meglio le proprie emozioni nel contatto  fisico con un animale possente come il cavallo.

Riporto qui sotto alcune informazioni sul corso, per chi avesse desiderio di seguirlo ci sono ancora posti disponibili. Penso che magari a qualcuno che ha già un buon rapporto con i cavalli possa interessare dare un senso più specifico a questa sua passione, iniziando a specializzarsi verso un settore professionale che in questo momento ha molto bisogno di operatori seriamente formati. Per ogni contatto specifico qui il sito del CRE che organizza il corso. 

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CORSO DI FORMAZIONE AVANZATA
PER AUSILIARI DI RIABILITAZIONE  EQUESTRE

Presentazione

Il Corso di formazione avanzata per Ausiliari di Riabilitazione Equestre si rivolge a coloro che hanno già conoscenza del mondo equestre e vogliono avvicinarsi a quello della Riabilitazione per mezzo del cavallo (R.E.).
Lo scopo del Corso è quello di formare personale ausiliario per la R.E. con una buona conoscenza del cavallo, del suo ambiente, della sua gestione e conduzione al fine di collaborare con l’equipe di R.E.
Il Corso mira a formare una figura professionale di fondamentale importanza per lo svolgimento della seduta riabilitativa a mezzo del cavallo, in quanto necessaria nei vari ambiti applicativi, dall’area sanitaria, alla ludico-educativa.
Il percorso formativo, teorico e pratico, porterà al conseguimento di una armonica competenza professionale che consenta il raccordo fra le specializzazioni coinvolte nelle differenti aree di applicazione della M.R.G.C.® (Metodo di Riabilitazione Globale a mezzo del Cavallo – Global Rehabilitation Method with Horse).
Esso è pertanto strutturato in modo da consentire l’acquisizione di conoscenze teorico pratiche e modelli di interventi integrati.

Obiettivi
Il Corso di formazione avanzata Ausiliari offre una conoscenza approfondita e perfetta del cavallo di M.R.G.C.®: una conoscenza e una padronanza della relazione multidisciplinare, un approccio e una conoscenza delle disabilità.

Destinatari
Il Corso è rivolto a tutti coloro che sono in possesso di diploma di scuole medie superiori.

Sede didattica

Sede per parte teorica e pratica:

Roma: c/o sede dei lancieri di Montebello – viale Tor di Quinto, 148

Durata:
Date corso: dal 22 giugno 2015 al 3 luglio 2015 dal lunedì al venerdì ore 09.00-18.00 per un totale di 80 ore formative.

Numero partecipanti
Il Corso è a numero chiuso (max 20 discenti) in modo da consentire a tutti i partecipanti una diretta esperienza di R.E.. Sarà comunque realizzato con un minimo di dieci partecipanti.

Requisiti di ammissione
I parametri di valutazione per l’ammissione terranno conto del titolo di studio, del curriculum e della preparazione equestre. Sono comunque necessari dei requisiti minimi:
a) Maggiore età;
b) Possesso della patente A FISE valida per l’anno in corso rilasciata da almeno 6 mesi;

Preparazione equestre: per chi ne è in possesso si possono presentare brevetti equestri rilasciati dalle federazioni sportive o autocertificazione del grado di abilità equestre dove risulti una esperienza pluriennale nel settore.

Frequenza ed Esami
Verifica finale: prova scritta (questionario con quiz con risposte multiple) e breve colloquio orale sulle materie di studio con dimostrazione pratica del ruolo dell’Ausiliario in una ripresa di R.E.

Attestato
Viene rilasciato l’attestato ANIRE nel quadro del DPR 08/07/1986 n.610 dopo esame di valutazione finale teorico pratico a coloro che abbiamo frequentato almeno il 75% delle ore di formazione.

COSTO: €. 800,00 esente IVA, da versare in 2 tranches con acconto entro il 15 giugno e saldo entro il 30 giugno.
La quota comprende: il materiale didattico, le dispense e le coperture assicurative RC ed Infortuni.

Le spese di vitto, alloggio e trasferimenti saranno a carico del singolo partecipante.

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Adriano Sofri ha scritto un  editoriale su Repubblica dedicato a quelli che definisce: I professori di serie B”. Nell’articolo fa sua la battaglia  di molti insegnanti di sostegno per l’ intangibilità del loro ruolo di generici supporti all’inclusione. Per molti di loro crea evidente disagio  il cambio epocale che la “Buona Scuola” proporrebbe con l’ abolizione del sostegno “a tempo”, che può fare chiunque, molto spesso per un personale vantaggio. Si propone piuttosto la creazione di una carriera separata per sostegni specializzati, vale a dire formati con specifiche competenze nelle disabilità di cui dovrebbero occuparsi. Anche Sofri esprime una sua netta posizione critica verso tale rivoluzione, sostenendo che la prospettiva di sostegni professionisti preoccuperebbe molti genitori, oltre naturalmente  molti insegnanti e pedagogisti.

Che gli insegnanti si preoccupino non mi stupisce, sarebbe la fine di una pacchia che permette a parecchi di loro (non dico tutti) di velocizzare con la scorciatoia del sostegno le loro carriere, facendo finta per un periodo di tempo di avere competenza nel trattare soggetti disabili.Un insegnante svolge un ruolo significativo nella società. Sfoglia questo sito per sapere come fare una carriera di successo come insegnante. È importante che gli insegnanti credano nel potenziale di ciascuno dei suoi studenti. Dovrebbe essere energica e divertente, cosa che è particolarmente necessaria se insegna alle classi giovanili. Pensare fuori dagli schemi e scoprire modi creativi per coinvolgere i bambini è fondamentale. I pedagogisti preoccupati li terrei in considerazione ancora meno, probabilmente sono quelli che per mestiere offrono pacchetti di formazione “simbolica” per i futuri insegnanti di sostegno, per interventi sui disabili altrettanto simbolici. Quanto ai genitori preoccupati…Vorrei davvero conoscerli, soprattutto tra quelli che hanno figli con disabilità di tipo cognitivo e relazionale. Mi piacerebbe davvero sapere quanti si stanno preoccupando se mai potesse capitare in futuro di avere assegnato ai loro ragazzi un insegnante di sostegno che sappia, una volta tanto, come comportarsi con autistici e loro derivati. Ancora più spietato è il passaggio dove Sofri scrive che il sostegno non dovrebbe essere “forzato” verso una scelta “irreversibile” tanto che: “se l’insegnante di sostegno scopre di non farcela, di mancare di idee e stimoli, è meglio che possa cambiare, passando alla sua materia, piuttosto che restare nel sostegno per obbligo normativo.” Trovo desolante che un intellettuale che  si è sempre fatto bandiera della salvaguardia delle categorie più oppresse, arrivi a sostenere una battaglia corporativa per difendere un privilegio acquisito, di fronte alla prospettiva di un bambino disabile che ha nella scuola la sua maggiore chance di affrancarsi il più possibile da un futuro di emarginazione sociale.

Occuparsi di un ragazzo come il mio caro Sofri non è una simpatica esperienza da provare per sentirsi migliori, non è come un corso di Tai Chi o qualche giorno di volontariato in periferia. Soprattutto non deve occupare un insegnante a patto che riesca a suscitare idee e stimoli, salvo poi mollare tutto quando si accorge di non essere adatto a quel lavoro. Parlo dei disabili che conosco per mia personale esperienza che sono gli autistici, sono anche quelli che maggiormente affollano le classi delle scuole italiane, posso dirti con sincerità che noi genitori sono anni che speriamo di incontrare insegnanti di sostegno che abbiano anche solo una minima idea di cosa sia la sindrome che è toccata ai nostri figli.

Ma quali idee e stimoli? Ci basterebbe avere a che fare con persone che abbiano seriamente studiato come trattare l’autismo e che siano capaci di esser tramiti reali tra le difficoltà dei nostri figli e la classe di neurotipici in cui sono inseriti. Non ne possiamo più di telefonate a casa perché il ragazzo è agitato, di vedere i nostri figli buttati in un corridoio, in un cortile, di dovere essere noi a spiegare, a convincere, a pregare come fosse una carità di non tenere i ragazzi in parcheggio durante l’orario scolastico con la scusa che nessuno sa esattamente come comportarsi con loro. Ci sono tantissime persone capaci, che hanno studiato, che questo fanno per passione e sono convinti che sia il mestiere della loro vita. Assumete questi nelle scuole e vedrete che l’ inclusione smetterà di essere, almeno per noi autistici, solamente una bella legge di cui essere fieri. Se non abbiamo un sostegno specializzato professionalmente, e di continuo aggiornato, nostro figlio sarà sempre visto come un disturbo, un impiccio al lavoro di classe. Nella migliore delle ipotesi sarà tollerato per misericordia, ma sempre con estrema umiliazione per lui e per noi.

E’ possibile che a fronte di un tema così estremo, come l’esistere sociale di esseri umani venga, considerata prioritaria la soddisfazione sindacale dei professori? In realtà le famiglie sono così sfibrate dalla gestione quotidiana, come dalla loro battaglia per la sopravvivenza, che nemmeno hanno voce per farsi sentire. Tutta questo dibattito sembra passare sopra la loro testa, anche il raffinato editoriale che vorrebbe convincerli che le aspirazioni professionali della categoria degli insegnanti è più importante della vita dei loro figli. Siamo stanchi di tollerare che i nostri ragazzi disabili siano il pretesto per giustificare la presenza in classe d’insegnati svogliati, che non nascondono nemmeno d’essere costretti a sopportarli. Non dico che non ci siano moltissimi di loro che sono invece animati da ottime intenzioni, ma anche in quel caso non hanno strumenti professionali adatti per intervenire dove non basta il buon cuore. Un educatore per essere formato ha bisogno di anni di studio e di continue verifiche, non basta un corso mordi e fuggi.

Sofri poi appoggia il suo giudizio sulle tesi della professoressa Daniela Boscolo di Rovigo (la migliore prof del mondo), sicuramente un’eccellenza in campo nazionale per i suoi fantastici progetti d’inclusione, ma che lascia di stucco quando dice: “Noi siamo docenti, la scuola non è un ospedale né un centro diurno come qualcuno vorrebbe diventasse, con l’insegnante specializzato trasformato in una specie di balia con l’unico compito di contenere la persona con disabilità”Mi rende orgoglioso d’essere italiano leggendo che la Fondazione Varkey abbia inserito la prof Boscolo fra i “50 migliori insegnanti del mondo” -come l’amico Adriano ci ricorda- ma le sue parole mi feriscono a sangue, assieme a me immagino risultino odiose anche alle seicentomila famiglie con un soggetto autistico a carico. Penso che saremmo in molti a voler chiedere alla professoressa Boscolo (oggi docente di insegnanti di sostegno) cosa secondo lei debba fare allora la scuola per “contenere” i nostri  figli che sono autistici a “basso funzionamento”, non parlano, non sono interessati generalmente alle lezioni scolastiche, possono avere crisi oppositive. Possono solo essere parcheggiati, a meno che farli trattare da educatori esperti in analisi del comportamento che sappiano addestrarli alla relazione con metodo e pazienza. Altrimenti la risposta non può essere che una- teneteveli a casa perché nella scuola pubblica non c’è posto per loro, ci sono tanti meravigliosi insegnanti pieni di titoli, di verve, di stimoli, di progettualità, di apertura al nuovo…Ma purtroppo nessuno che abbia studiato come si tratti un autistico, ci dispiace-.

Devo ancora una volta concludere che, quando si parla di autistici e similia, l’atteggiamento radikal salottiero fa la pari con il peggior clerical bacchettonismo. Mi cade a proposito mentre scrivo la notizia del Vescovo, anche lui a Rovigo, che ieri ha chiesto di allontanare un ragazzo disabile dalla chiesa perché, in un momento d’euforica felicità, secondo il presule disturbava la funzione liturgica dei cresimandi. Sia che venga da illuminati pedagoghi, che dall’ammuffita spietatezza di un prete all’ antica il messaggio resta uno solo: qui non c’è posto per voi!

E quindi ancora una volta noi autistici dobbiamo sentirci più profughi di ogni categoria di profughi. Non importa alla fine qualcosa c’inventeremo, il nostro sguardo bislacco avrebbe fatto bene anche a  voi, oramai non  più capaci d’ inventarvi qualcosa che non abbia quell’odorino di vecchi abiti conservati in naftalina.

ps

Per favore questa volta gli indignati e code di paglia evitino le solite roboanti proteste per chi come me “getta fango sulla categoria”. Chi si sente fuori dalla congrega  dei sostegni furbacchioni  stia tranquillo ha tutta la mia stima e affetto ed eviti le difese di categoria. Quando sento dire o leggo che molti giornalisti fanno male il loro lavoro non mi offendo, penso che possa essere vero, ma bado a fare al meglio  e seguire l’ esempio dei miei migliori colleghi. 

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tommyvatic

  La signora Elena da Ravenna,  mamma di un bambino autistico di sette anni, aveva prenotato con vari mesi di anticipo un bed and breakfast a  Roma. Lo aveva scelto  nella zona del Vaticano perché per il  29 aprile aveva  fissato un day hospital per suo figlio presso il centro di neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù, che è appunto di zona.

Elena  arriva assieme al marito e il piccolo la sera prima, Roma è scossa dal temporale e il bambino è già nervoso per il viaggio, sorgono subito dei problemi per il parcheggio, c’è una difficoltà per far capire al titolare del B&B che quel bambino ha dei comportamenti anomali proprio in quanto autistico.Poi venne il temperamento capricci. Vedi questa pagina su come ho aiutato mio figlio ad affrontare queste esplosioni emotive. Ho avuto problemi con quasi tutto, anche i suoi pasti. Ha mostrato resistenza, comportamento dirompente e aggressività verbale, ma non mi sono mai arreso. L’idea è quella di seguire il percorso ignorante. Questo è dove si ignora il comportamento fino a quando non è pericoloso per il bambino. Si apre una discussione quando hanno già scaricato le valige perché, sempre il titolare, comincia a esternare la sua poca disponibilità ad accogliere un autistico che si butta per terra e fa chiasso. Teme che gli altri ospiti possano lamentarsi e nel caso avrebbe dovuto “chiamare i Carabinieri”. Alla fine ai genitori viene fatto capire, senza mezzi termini, che sarebbe meglio che se ne andassero. Passano la notte a casa di parenti ad Ardea che dista ben cinquanta chilometri.

ASCOLTA IL RACCONTO DI ELENA

  Il giorno dopo inizia il day hospital, ma il bambino è stressato, nervosissimo e visibilmente scosso per il trambusto della notte precedente. Il neuropsichiatra che lo visita trova difficoltà a  osservarne i comportamenti,  perché il piccolo è visibilmente alterato. La trasferta, che a quella famiglia è costata tanta fatica, rischia di essere vanificata.

La storia comincia a girare e qualcuno, per sincerarsi che non sia stato un fraintendimento, telefona al B&B, chiedendo di voler prenotare una stanza per un’altra famiglia, sempre con un  bambino autistico. Dall’altra parte del telefono viene raccontato l’ episodio del giorno precedente, esattamente come era stato riferito dalla madre, specificando che se il bambino ha gli stessi comportamenti sarebbe meglio che scegliessero un altro posto, gli altri clienti potrebbero lamentarsi: “Io lo dico per voi, per me può anche venire, ma dopo dieci minuti mi chiama il cliente devo chiamare i   Carabinieri, vi devo mandare via poi lei ci rimane male, ci rimaniamo male tutti, mi pare una sciocchezza. Io tento di prevenire le situazioni che magari sono scomode per noi, per voi, per tutti quanti…”

ASCOLTA L’AUDIO DELLA TELEFONATA AL B&B

  Non è la prima volta che si legge di un autistico  messo alla porta da chi si preoccupa che un “diverso” possa turbare la tranquillità della brava gente. E’ ancora radicato il convincimento che l’autistico è meglio che stia chiuso in casa, meglio che se ne occupi la famiglia, quasi che avesse una colpa da espiare. L’ autistico spaventa chi non tollera il pensiero che possano aver diritto di cittadinanza anche le menti non perfettamente conformi alla norma, accadrà forse molte altre volte in questo ignorantissimo e ipocrita paese che un albergatore consigli alla famiglia di andare altrove perché la sua struttura “non è attrezzata a gestire quel problema”.  Ma quale attrezzatura dovrebbe servire se non un minimo di cultura in più?

Così è avvenuto che, nel cuore della Cristianità, un bambino disabile di sette anni possa attentare alla tranquillità di altri ospiti,  magari  venuti in quello stesso posto per un atto di fede, per partecipare  al mercoledì dell’udienza di Papa Francesco, che  ha addirittura voluto pochi mesi fa un grande convegno sull’autismo proprio in Vaticano, a pochi metri da quell’appartamento dove la presenza di un piccolo autistico in difficoltà è stata giudicata intollerabile.

Roma si prepara al “Giubileo straordinario”, sarà per tutti un grande affare, verranno milioni di pellegrini. Per chi crede, come da tradizione, la grazia sprizzerà ovunque e ci sarà  grande  indulgenza per tutti…Per tutti di sicuro, però se questo è il segnale, non aspettiamoci certo che si indulgerà anche su noi autistici.

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