bioparco

In entrambi i miei libri su Tommy racconto di un tentativo abortito di creare un centro di eccellenza sull’autismo, inteso come aggregatore di cultura e laboratorio sperimentale per trattare, formare, sostenere. Mi ero illuso che fosse possibile trasformare in un polo specializzato sull’autismo uno dei posti più belli di Roma, il Bioparco. Mi sembrava una fantastica maniera per riconvertire un luogo, che ogni giorno di più rischia di diventare antistorico, in un avamposto davvero unico da cui promuovere una «cultura dei ragazzi autistici».

Mi avevano detto che all’interno del Bioparco di Roma c’era un’area completamente abbandonata a rischio crollo: si trattava di due fabbricati semicircolari, le famose uccelliere progettate dall’architetto Raffaele De Vico e realizzate tra il 1923 e il 1925, un tempo considerate all’avanguardia per l’impianto di riscaldamento che passava sotto alle gabbie rialzate e che, assieme alla celebre voliera, rappresentavano un esempio di architettura funzionalista.

Un recupero mirato degli spazi originari avrebbe fatto della nostra città un prototipo di residenza per autistici, un luogo di addestramento all’autonomia in cui condividere alcune regole del vivere che possono poi essere applicate nella propria casa e in altri contesti sociali. Tutto mi sembrava perfetto. Sarebbe stata costruita un’ Insettopia in un posto bellissimo, il più̀ bello che esista a Roma: una struttura strappata alla sua destinazione di rudere. Pensavo a un innesto radicale di tecnologia; avrei voluto creare un prototipo di domotica tra quei mattoncini muschiosi. I ragazzi dovevano essere monitorati e assistiti, senza ricreare un panopticon digitale, ma volevo permettere loro libertà di movimento e inclusione attraverso attività lavorative a contatto con i visitatori, senza comunque rinunciare alla loro sicurezza.

Naturalmente non se ne fece nulla,  le nostre belle uccelliere continueranno, fino al crollo fatale, a essere dimore di ratti e ramarri. (Leggi la cronaca completa da qui>>>Il racconto di un’Insettopia mai nata)

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Ci giunge notizia che sta per realizzarsi un evento sul “Silenzio del piccolo eremita”…Riferito a gente come noi. Eremita a chi??? A noi ragazzi autistici piace molto vedersi alla sera in un pub tra amici, magari io e il mio amico Bobo non parliamo molto, ma vi assicuro che chi esce con noi non si annoia. Per quanto tempo dobbiamo ancora sopportare queste idiozie per cui siamo così taciturni e balzani per colpa delle nostre mamme o di padri forclusi e del buco lasciato «per carenza dell’effetto metaforico che provocherà un buco corrispondente al posto della significazione fallica».

Ma eremita di che!!! Non abbiamo nessuna vocazione ad essere eremiti, non abbiamo fatto scelte ascetiche, noi siamo solamente dei ragazzi pieni di entusiasmo per la vita. Abbiamo però avuto la sfiga di essere nati autistici in un mondo di chiacchieroni e social-compulsivi. Già per noi è difficile avere diritto a esistere, già quando diventiamo grandi ci trasformiamo in fantasmi, già i nostri genitori, per quanto forclusi e fallicamente metaforici, si spaccano abbastanza dalla mattina alla sera per farci vivere il più possibile tra la gente e noi dobbiamo anche sopportare che qualcuno ci pensi come eremiti?

Chi ci vede come anime assorte in un eremo ci fa solo danno, abbiamo già da molti anni fatto crollare tutte le fortezze vuote, i pozzi neri, le gabbie interiori e le mura delle prigioni…Lugubri tuguri dell’immaginario dove il segamentalismo psicoanalitico ci voleva relegati. Noi non siamo in qualche altrove parallelo, siamo dove ci mettete. La verità è che se siamo isolati è perché nel nostro paese trionfa una vergognosa ignoranza su quello che noi siamo e su quello che è meglio fare per noi.

La cosa più grottesca di questa farsa degli eremiti è che i luminari che eremiteggeranno sulle nostre vite vengono dallo stesso territorio che generò le nefandezze della “Casa di Alice” di Grottammare…Non ci sembra di aver sentito il loro vibrato sdegno quando quest’estate sono stati arrestati i “professionisti specializzati” che ci sbattevano nudi in una cella perché non sapevano nemmeno lontanamente come dovesse essere trattato un autistico. Per favore ritiratevi voi in qualche eremo e lasciateci spazio nelle vostre città, dove troppo spesso gli amministratori ignorano che esistiamo anche noi. Dateci giardini non eremi!!!

Tommy e il suo amico Bobone cittadini di Insettopia (dove non esistono eremiti)
(N.B. I due robusti scavezzacollo se parlassero direbbero questo…Ma possono anche farlo capire a gesti, attenti però hanno mani molto pesanti)


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IL COMUNICATO DI QUALCHE NOSTRO FAMILIARE A CUI SONO LEGGERMENTE GIRATE….

(Leggi il documento in pdf)

Le famiglie delle Associazioni Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) onlus , Angsa Marche onlus, Magica Mente onlus ed Omphalos “autismo & famiglie” onlus manifestano la loro profonda indignazione e il loro sconcerto nei confronti del l’evento a titolo “Il silenzio del piccolo eremita”, previsto a San Benedetto del Tronto (AP) nelle date dell’ 11 ottobre e 15 novembre prossimi.

Sorvolando sul titolo dato all’incontro, contemporaneamente ridicolo ed offensivo per le tante famiglie con un figlio affetto da questa disabilità, vogliamo esprimere il nostro sconcerto per la riesumazione delle false teorie proposte dagli psicodinamici e lacaniani che ancora esistono anche sul territorio di recente duramente colpito dai tragici fatti della Casa di Alice. Da più di due decenni la base organica dell’autismo è stata dimostrata dalle ricerche epidemiologiche condotte nel mondo e più di recente dalle scoperte di molte patologie rare che sono fra le possibili cause conosciute dell’autismo. Gli studi compiuti negli ultimi anni convergono verso la consapevolezza su alcune anomalie riscontrabili nella formazione del cervello delle persone con autismo, e questo fa sperare che ricerche biochimiche possano in futuro trovare un rimedio che sia in grado di ridurre questa gravissima disabilità.

I genitori, che per anni hanno lottato contro le false teorie che attribuivano la causa dell’autismo alla inadeguatezza dell’amore materno, manifestano il fondato timore che iniziative di questo genere possano generare ulteriore confusione, soprattutto in un territorio recentemente e duramente scioccato dagli avvenimenti di Casa di Alice.

Nelle nostre famiglie, per l’appunto assenti nel programma dell’ evento, non esiste il bisogno di “riflessioni inconsuete” o di “pensieri sulla lontananza” come indicato nei sottotitoli dello stesso: i nostri bisogni sono altri, e molto più urgenti e concreti. Inoltre, nonostante la presenza della Dott.ssa Stoppioni del Centro Regionale Autismo di Fano, noi genitori siamo molto preoccupati dalle “prospettive e narrazioni”, di cui non abbiamo idea dei contenuti, ma che sappiamo venire proposte da chi è apertamente in antitesi rispetto agli interventi per l’Autismo validati dalla Linea Guida n.21 dell’Istituto Superiore della Sanità, pubblicata nel 2011, e dalle linee guida degli altri Paesi, tutte concordi nel rifiutare le false teorie psicogenetiche e gli interventi che i loro sostenitori propongono ed attuano anche nel nostro territorio.

Noi genitori, quotidianamente impegnati a portare avanti i progetti di vita per i nostri figli secondo una Linea guida scientifica insieme ad insegnanti, educatori, dirigenti scolastici e operatori dei Centri, siamo sicuramente confortati dalla promulgazione della Legge regionale sull’Autismo, che certamente non lascia spazio ad interpretazioni fantasiose ed obbliga all’applicazione di interventi ri/abilitativi basati su evidenze scientifiche validate, nel rispetto delle Linee di intervento della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012. Tuttavia è con grande rammarico che rischiamo di vedere compiere passi indietro nel percorso che nelle Marche è ufficialmente iniziato nel 2002, a causa di iniziative come questa in cui si avvalora l’operato di psicoterapeuti che invece dovrebbero abbandonare con vergogna il campo dell’intervento sull’autismo per tutti i danni provocati su generazioni di genitori e di bambini.

MA SONO INCORSI IN UNO SPIACEVOLE EQUIVOCO!

(Replica il Rotary organizzatore!!!)
Replica sulle polemiche per ‘ Il silenzio
del piccolo eremita’ sull’autismo
immagineRiguardo agli incontri-dibattito del 11 ottobre e 15 novembre 2014 il Rotary Club di San Benedetto del Tronto sente il dovere di evidenziare il malinteso che si è generato.

E’ stato attribuito all’evento, prima ancora del suo svolgimento, finalità e contenuti che non ha.

Questa inattesa reazione sorprende e rammarica il Club in quanto non coglie il senso dell’iniziativa che ha tutt’altri scopi.
L’intento del Rotary Club è stato quello di organizzare un evento in cui fosse possibile, nel rispetto della pluralità delle opinioni, discutere delle implicazioni soggettive, etiche e politiche generate da una relazione in cui è prevalente la difficoltà (in alcuni casi l’impossibilità) di comunicare.

A questo scopo sono stati invitati: il Presidente della Commissione Salute Regione Marche Dott. Gianluca Busilacchi; il Direttore Unità Operativa Neuropsichiatria infantile Centro per l’Autismo di Fano Dott.ssa Vera Stoppioni; lo psicanalista Dott. Franco Lolli; due Filosofi Dott. Cristian Muscielli e Dott. Vito Mancuso; due psicologi Dott.ssa Selena Astuni e Dott.ssa Veruska Bacelli; la scrittrice Dott.ssa Gaia Rayneri; il regista Dott. Giuseppe Bonito.

Si ritiene pertanto che il comunicato delle Associazioni ANGSA Onlus, ANGSA Marche Onlus, Magica Mente Onlus e Omphalos Onlus sia il frutto di uno spiacevole equivoco.
da Rotary club

Controreplica (anche a nome di Tommy e Bobone)

Scusate Rotariani nessun equivoco, se permettete noi conosciamo i nostri polli…E siamo 600.000 famiglie a scontrarci in Italia con la vergognosa ignoranza che inquina ogni civile progetto che riguardi il futuro dei nostri figli. Lasciatelo dire a noi che che ce li abbiamo addosso tutto il giorno. Se ancora non c’è una legge dello Stato che stabilisca le giuste terapie, l’ obbligo di una diagnosi precoce, una seria inclusione scolastica finalizzata a un progetto di vita, anche dopo di noi, è perché le nostre istituzioni si prestano a sostenere e conferire credibilità a solenni baggianate come il silenzio dei piccoli eremiti.

Ognuno è chiaramente libero di esprimere il proprio parere, ma con i problemi dei nostri ragazzi non si gioca! Non può essere da noi considerato accettabile l’ approccio disinformato all’autismo, che continua a disorientare moltissime famiglie e a frenare ogni razionale intervento di chi faccia riferimento unicamente a evidenze scientifiche e non a fantasupercazzole.

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autisticogiardiniere
SEGUI IL CHARITY DAY A TEMPO REALE
Vi invitiamo a una giornata memorabile finalizzata a finanziare un progetto destinato ai nostri ragazzoni autistici. Vorremmo portarli a diventare dei fantasiosi giardinieri per recuperare dal degrado il verde pubblico.
Quando in città vedrete un’aiuola ben curata, un fiore che cresce, un albero che sorride… Dovrete pensare che è anche grazie alle manone dei nostri figli balzani che questo sia potuto accadere. Ci serve il vostro aiuto concreto per poter iniziare la sperimentazione in un piccolo giardinetto che ci metteranno a disposizione, in questo posto vorremmo costruire il modello di un laboratorio ludico formativo dove i ragazzi autistici adolescenti fossero abilitati alla valorizzazione e recupero del verde pubblico.Per la parte operativa il progetto è stato ideato e sarà seguito dalla dott. Beatrice Marucci agronoma specializzata nel restauro dei giardini e in particolare nell’Horticultural Therapy , disciplina ancora poco conosciuta in Italia.Si potrebbe cominciare con un piccolo gruppo di ragazzi autistici, coinvolgendo i loro educatori e chiedendo supporto scientifico al dott. Luigi Mazzone, neuropsichiatra del Bambino Gesù specializzato in autismo che già fa parte del Comitato Scientifico del più ampio progetto “Insettopia”.Il nostro laboratorio/osservatorio oltre a un’attività di recupero specializzato degli spazi verdi, dovrebbe essere allo stesso tempo una maniera per includere e dare dignità a ragazzi che altrimenti sarebbero “fantasmi” per la società.

Ci vediamo domenica 19 ottobre a Roma dalle 11.00 alle 2o

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Mi è arrivato ora questo messaggio via Facebook. Me lo manda una ragazza che non conosco, lei mi ha contattato solamente per aver letto i miei libri sull’autismo. E’ la prova vivente che non bisogna lasciarsi solo prendere dallo sconforto perché ci sentiamo circondati da persone che non sanno, non conoscono, non hanno capacità specifiche.
Nella scuola transitano anche persone che vorrebbero essere formate per occuparsi in maniera competente di ragazzi autistici, come questa ragazza, che deve scegliere tra pagare le bollette o fare un corso on line sui comportamenti problema.
Ho spesso scritto di tanti suoi colleghi che sono prontissimi a chiamarti al telefono, solo perché vedono il tuo ragazzo autistico un po’ inquieto e ti chiedono di correre a riprenderlo, o quando parli loro di autismo ti guardano in maniera perplessa. Cristina mi ricorda che nelle scuole ogni tanto transitano anche persone come lei: giovani risorse tenaci e motivate. “Insettopia” è anche dove di un bambino autistico si occupa Cristina.
Questa ragazza ha finora studiato a spese sue, fino a che le bollette da pagare l’ hanno permesso. Ora il suo obbiettivo è continuare a formarsi…Ma non ce la fa con i soldi. Intanto le colleghe “garantite” le chiedono di andare a prendere il caffè. Sono sicuro che anche per lei qualcosa ci inventeremo!!!


Ps.
Il corso che vorrebbe fare Cristina penso sia questo:

L’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO NEI COMPORTAMENTI PROBLEMA (Centro Studi Erickson)


Ciao, ho letto “Alla fine qualcosa ci inventeremo” tutto di un fiato,in una notte! Ho ritrovato nelle tue parole le parole della mamma del ragazzino che seguo a scuola da cinque durissimi e pienissimi anni. Sono un’operatrice per l’integrazione scolastica o assistente ad personam, sì, proprio una di quelle da te citate nel libro,dipendenti di cooperative sociali pagate pochi euro e abbandonate a sé nel proprio lavoro.
Mi sono fatta le ossa con l’esperienza (sicuramente non grazie a chi avrebbe dovuto formarmi) e investendo tempo e soldi in materiali di approfondimento e proposte operative.
Nonostante le difficoltà, l’isolamento, i docenti che guardano dall’alto al basso (nonostante sopperisco alle loro mancanze e spesso, purtroppo,alla loro abissale ignoranza) e ti chiedono di andare a prendere il caffè alla macchinetta (mai fatto, devo lavorare,IO!) volevo solo testimoniare, a te, a tutti,che io amo il mio lavoro, c’è tanto da fare, nei tempi e nei modi giusti!
Oggi,dopo 3 mesi di aspettativa non retribuita (nelle vacanze estive viviamo d’aria!), sono veramente incazzata perché ho cercato di raffazzonare i duecento euro per l’iscrizione a un corso sui comportamenti problema online che mi interessa parecchio, ma non ce l’ho fatta…
Io, però, non mi arrendo. Tra venti giorni,all’accredito dello stipendio di settembre, salta qualche bolletta, piuttosto, ma il mio nome sarà tra i partecipanti del prossimo corso di specializzazione. Io amo il mio lavoro e voglio farlo bene, nel rispetto dei”miei” ragazzi. Non cerco credito per fatti miei (e comunque sarebbe più facile,visto che per esempio i TV lcd/led te li sbattono addosso in comode rate a interessi zero..), ma per una formazione decente che mi apra qualche porta in più e che renda più specialistico il mio modo di lavorare.
Solo porte in faccia,università ingessate (studente lavoratore?!?), borse di studio irraggiungibili, contributi inesistenti, corsi privati, online, centri ial, miur, mib, cip e ciop a prezzi innominabili…
Io voglio specializzarmi, è mio diritto!!!! Perché solo chi è ricco può? Il sapere dovrebbe essere accessibile a tutti, e invece se vuoi gli strumenti per dare un servizio migliore ti attacchi.. Scusa lo sfogo ma sono stanca di non avere abbastanza voce. Grazie per i tuoi libri, belli e dolorosi. (Cristina)

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Abbiamo fatto la nostra marcia su Roma. A differenza di ogni precedente la nostra è stata una marcia molto allegra e ci siamo tutti fatti delle grandi risate. La nostra è stata la marcia delle sventatezze ardite, abbiamo portato per le strade sonnacchiose e intasate della Capitale indifferente una ventina di macchinette d’ assalto verdi e silenziose. Altrettante mamme, padri, nonni, fratelli, facevano da autisti ai loro fantastici autistici che la sorte ha dato loro in dotazione e a cui hanno dedicato il loro tempo utile e da ora anche parte di quello futile. Autorità e istituzioni sono rimasti perplessi…Si sono materializzati deputati e senatori…E noi siamo tutti contenti. Non se l’ aspettavano di vedere belle mamme gnocche in gran tiro, padri per nulla umarells e ragazzi e ragazze di una bellezza ultraterrena. Questa è roba nostra signori! Dalla marcia in poi ne vedrete sempre di più a tirarvi la giacchetta, sono seicentomila famiglie, se escono tutte fuori ve ne accorgerete!!!

Nel dettaglio qui illustrerò tutto quello che si è fatto e detto in questa straordinaria giornata dell’ “Orgoglio Autistico”. La cronaca della giornata la lascio agli amici di “Redattore Sociale”, gli unici giornalisti in Italia che hanno studiato per raccontare quello che gli altri non hanno occhi per vedere.

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Ho massima fiducia che le istituzioni presto ci risolveranno con ottime leggi il dilemma del “dopo di noi”, ma mentre aspetto (e il tempo passa) per non annoiarmi troppo ho deciso di coinvolgere qualche amico di consumata esperienza giuridica e qualche altro che s’ intenda d’ ingegneria dell’organizzazione aziendale e d’informatica e altri ancora esperti in autocostruzione di ambienti ecorilassanti, loro ancora non lo sanno, ma saranno le menti eccelse di un progetto “dadaista” che intendo sperimentare di persona assieme a un manipolo fidato di miei colleghi d’autismo. Qualche mese fa il grande Gianettore Gassani ci offrì un’intera sessione del congresso nazionale della sua associazione AMI per discutere con giuristi di prim’ordine una concreta possibilità per noi genitori di organizzarsi per il futuro dei propri figli disabili (Minori diversamente abili: autismo quale tutela per il futuro).

In quell’occasione ho cominciato a pensare che la maniera migliore per non stare con le mani in mano sarebbe stata quella di pensare un “format” che potesse rappresentare per piccoli gruppi di sette otto famiglie al massimo, con similari problemi di gestione di un figlio autistico (stessa fascia d’ età simile livello di disabilità) di organizzarsi come se fossero a tutti gli effetti una piccola azienda, mettendo in comune risorse pubbliche e personali, educatori, eventuali seconde case disponibili per costruire un progetto di vita attiva e felice per i propri figli. Aspetto che qualche ingegnere dell’organizzazione aziendale tra i miei ottimi amici ingegnosi ingegneri dell’Università della Calabria metta a punto un modello compatibile e iperdomotico di “Insettopia House”. Un tocco finale lo daranno bioarchitette bolognesi affettuose e ardimentose amiche. Vedrete che ce la faremo….

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Gianettore Gassani valente avvocato romano; Cristina Marchi ardimentosa bioarchitetta bolognese; Nicola Frega ingegnoso ingegnere calabrese

Ieri AdnKronos ha anticipato la notizia costringendomi a vuotare il sacco anzitempo…Pazienza:
Un ‘trust’ di famiglie per il futuro dei ragazzi autistici, la proposta del papà di Tommy
Articolo pubblicato il: 16/09/2014 (Adnkronos Salute) – Trust di famiglie con figli autistici della stessa età e con bisogni comuni, che mettano insieme patrimonio e risorse per garantire una casa e un futuro ai propri figli anche da grandi, quando loro non ci saranno più. “Non possiamo perdere tempo: il futuro dei nostri figli ci tiene svegli h24. Per questo ho pensato a un format di gestione dei nostri ragazzi, una piccola comunità di famiglie per gestire il patrimonio comune e salvaguardare gli eredi”. A descrivere all’Adnkronos Salute questo progetto, una specie di ‘franchising’ dell’autismo, è Gianluca Nicoletti, padre di un ragazzo autistico, che ne parla nel libro ‘Alla fine qualcosa ci inventeremo – Che ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo fianco?’ (Mondadori).

“Avvocati specializzati in diritto di famiglia hanno iniziato a darci linee guida per muoverci in questa direzione – spiega – E’ difficile mettere insieme una città o una nazione, l’idea dunque è quella di muoverci in scala. Vogliamo realizzare una sorta di franchising tra famiglie con figli di età simile, per mettere in comune risorse forza lavoro. Bisogna organizzarsi”. E l’organizzazione è proprio il pallino di Nicoletti, che il 18 settembre alle 16.30 presenterà il suo libro, presso la sede centrale del Consiglio nazionale delle ricerche (Aula Convegni, entrata via dei Marrucini, Roma). Un testo proiettato sul futuro, nato sulla scia del successo di ‘Una notte ho sognato che parlavi’, che racconta il rapporto con il figlio Tommy affetto da autismo.

“Cosa sarà di Tommy domani? Chi se ne occuperà quando il padre e la madre non avranno le energie per camminargli accanto? Chi potrà arginare le ansie, le crisi di quell”omaccione-bambino’ dalla forza incontrollabile?”, si chiede Nicoletti che con il suo libro intende rilanciare l’idea del progetto ‘Insettopia’, uno spazio destinato al benessere di questi ragazzi (e delle loro famiglie) anche dopo la maggiore età, quando per tutti diventano “fantasmi”.

Proprio per manifestare la conquista degli spazi della città, giovedì un corteo di una ventina di macchine elettriche bianche e verdi attraverserà il centro di Roma per giungere a piazzale Aldo Moro, sede del Cnr: ogni auto sarà guidata da una madre che avrà accanto il figlio autistico. “Sarà ammesso anche qualche padre, purché dotato pure lui di un ragazzone autistico da scarrozzare. Sarà una bella passeggiata per gli autistici che amano viaggiare in auto, mal sopportano i rumori e nella maggior parte del loro tempo se ne stanno invece rinchiusi a casa”, spiega Nicoletti.

Una bella passeggiata anche per madri e padri che sentiranno per un pomeriggio di aver riconquistato quella città che sembra sempre più ostile. Le auto hanno regolare permesso di transito e parcheggio (nelle strisce blu) e in seguito saranno a disposizione dei genitori di giovanissimi autistici a una tariffa “poco più che simbolica”, per tutte le volte che a loro andrà di accompagnare i figlioli in giro per la città.

Il progetto nasce dall’incontro di Nicoletti con Aci, Aci Consult ed Edilfar rent. Il corteo partirà alle 14 dal parcheggio a piazzale delle Muse e proseguirà attraversando: Pincio, Trinità dei Monti, P.za di Spagna, via della Croce, via del Corso, P.za Venezia, Campidoglio, via Petroselli, Quirinale, P.za Barberini, P.za Indipendenza, fino a piazzale Aldo Moro.

“Proprio il Cnr ha messo a punto un sensore che riconosce le macchine non autorizzate per ‘salvare’ i parcheggi per disabili – dice Nicoletti – poi annunceremo un progetto a Comune e Regione per usare ragazzi autistici formati appositamente per la manutenzione del verde pubblico. L’idea è quella di iniziare con piccolo gruppo di ragazzi addestrati con l’ortoterapia, coinvolgendo i loro educatori. Non chiediamo altro che di iniziare”, conclude.

All’incontro saranno presenti i ricercatori del Cnr Giovanni Pioggia dell’Istituto di fisiologia clinica, responsabile del progetto ‘Prima pietra’ per la teleriabilitazione dei disturbi autistici; Cosimo Distante dell’Istituto nazionale di ottica, che mostrerà il funzionamento di ‘Saracen’ (Socially Assistive Robots Autistic Children Education), un robot interattivo che si propone come ausilio alle terapie dei bambini, e Augusto Pifferi dell’Istituto di cristallografia, che presenterà il ‘sistema di dissuasione’ per chi parcheggia in aree di sosta destinate ai disabili.

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Tra poco qui tutte le informazioni dettagliate per i partecipanti all’ “Insettopia Tour” di domani a Roma. Venti auto elettriche sfileranno per il centro cittadino con a bordo madri, padri, nonni, fratelli e relativa dotazione di ragazzo/a autistico/a. Ci sarà da divertirsi. Useremo auto elettriche per far capire che siamo ben carichi e per dare una scossa alla città, che sembra sonnecchiare e tra i tanti suoi problemi deve prendere atto che ci siamo anche noi, e non siamo certo un problema da poco. Non ci giurerei che qualcuno dell’amministrazione capitolina possa scendere a farci un cenno d’ esistenza, in ogni caso sarà una bella sfida mettere in carrozza una ventina di esempi rappresentativi di famiglia con autismo. Insettopia è una città aperta a chi ha problemi, è una città dove chiunque può esercitare il diritto di essere il più possibile felice, di divertirsi, di occupare in maniera leggera e non invasiva gli spazi che sono di tutti. Vedrete che ci faremo grandi risate, vedremo i nostri ragazzi allegri e finalmente per due ore protagonisti di quelle strade che sembrano pensate per chiunque meno che per loro. Confesso che la parte più difficile è stata mettere assieme i genitori, non è così scontato che chi ha un problema di autismo in famiglia poi se la senta così a cuor leggero di partecipare a un’ iniziativa così diretta e spavalda come una passeggiata con il proprio ragazzo nel salotto cittadino. Invece da qui dobbiamo cominciare, uscire all’ aperto e chiedere spazio, altrimenti continueremo a restare sigillati nella realtà parallela dell’autismo dei nostri figli.

Intanto chi vuole potrà stampare e affiggere il nostro manifesto. Domani uscirà come una pagina del giornale free press “METRO”

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Tommy e Benedetta figlia di Gabriella La Rovere.

Molti colleghi hanno scritto e scriveranno probabilmente del mio libro. Chi lo fa ha una percentuale di generosità superiore alla media dei giornalisti che scrivono di libri. Non è facile scrivere di un collega che si espone su una vicenda così personale come un figlio disabile, crea imbarazzo nei più, a meno che non siano anche veri amici o particolarmente sensibili e capaci di governare il disagio di toccare con mano qualcosa che è sicuramente fastidioso da elaborare, quando si è costretti a infilarcisi dentro, anche solo per raccontare.

Questa è la ragione per cui molto spesso ho visto farmi grandi abbracci e strette di mano, complimenti e solidarietà, pacche sulle spalle e sguardi lucidi…Ma dare una mano a elevare dall’ignoranza sull’autismo non se ne parla. Potrei qui pubblicare il bigliettino commesso di un megadirettore che mi ringrazia per il mio coraggio di scrivere, ma sul suo blasonatissimo giornalone si è ben guardato di mettere solo una riga per spiegare ai suoi lettori quale sia la situazione degli autistici in Italia. Potrei dirvi di illustrissimi divulgatori di sapere in tv, di graffianti intervistatrici, di sdilinquiti intervistatori che collezionano casi umani, ma se si tratta di portare all’attenzione un problema che non chiede il solidale pietismo delle anime belle, ma concrete soluzioni istituzionali…Non ne vogliono sapere.

Per questa ragione riporto qui sotto l’ unica recensione di una collega che ho veramente sentito scritta visceralmente da una persona che è informata sull’argomento. Grazie al piffero è la recensione di Gabriella La Rovere su Tuttaltrilibri. Gabriella è la mamma di Benedetta, amica di Tommy, anche lei con molti dei suoi problemi, ma in compenso sublime artista delle percussioni per talento innato. Con Gabriella passiamo assieme Ferragosto e Capodanno da vari anni, forse ne passeremo assieme ancora tanti a vagheggiare di Insettopie future, di figli balzani che ci fanno passare la voglia di tutto, dei bei tempi delle nostre vite malandrine.

Tommy ammira Benedetta che suona


Alla fine qualcosa ci inventeremo

Parlare dell’ultimo libro di Gianluca Nicoletti non è facile perché quelle 194 pagine raccontano anche la mia vita, le frustrazioni, le speranze che spesso muoiono sul nascere, le melanconie che mi prendono la notte quando rubo quelle poche ore solo per me dedicandole a ciò che amo di più (la scrittura), l’angoscia e la disperazione di non riuscire a garantire una vita felice, piena di senso, quando io non ci sarò più. Realizzare questo ultimo punto mi toglierebbe la paura al sol pensiero di sapere mia figlia in un istituto a passare un giorno dopo l’altro con lo sguardo perso nel vuoto e regredendo spaventosamente. Tutti i traguardi raggiunti buttati nel cesso. La persona autistica ha diritto a vivere una vita felice, piena di molte attività, secondo una cadenza costante che tranquillizza. È importante per mia figlia sapere che, dopo colazione, va al centro diurno e nel pomeriggio ci sono corsi di lingua straniera, di musica o semplicemente incontri con gli amici secondo un planning, ben stampato nella sua testa, dal lunedì alla domenica. Tutto questo ha un costo in termini di tempo e denari.

Non faccio più il medico, o almeno sono l’unico medico con un solo assistito, e gli altri sono finiti da tempo. Il genitore che persegue la felicità del figlio vive legato a doppio filo con il proprio amato carceriere oscillando in uno stato di costante contraddizione di odio e amore, perché da un lato vorrebbe vivere una vita diversa, ma la simbiosi è talmente radicata che la separazione rappresenterebbe la morte per entrambi. È forse questo che qualche genitore si augura, sperando che il Padreterno lo renda possibile come ultimo, meritato dono di una vita di totale e incondizionata dedizione. Altri lo hanno fatto direttamente. In Italia ci sono 600mila famiglie coinvolte nell’autismo e, nonostante il grande numero, siamo ancora lontani anni luce da una vera inclusione perché manca lo spirito di corpo, quello stesso che anima gruppi di persone unite da ideali politici, religiosi, di categoria, di genere perché il peggior nemico di un genitore con figlio autistico è un altro genitore con lo stesso problema, che invidia i figli autistici degli altri, così come spesso capita nelle situazioni più normali, usando la frase universale “Ma il tuo caso non è poi così grave!”

Bisogna avere fortuna nella vita e questo è tanto più valido per una persona autistica. Quello che sembra un miracolo, il caso lieve, l’autismo non autismo, è il risultato dell’impegno di un genitore. Sì, talvolta il nemico, la pesante zavorra, colui che rema contro, è dentro la stessa famiglia. Per alcuni è più semplice lasciare che le cose vadano per il loro corso, piuttosto che impegnarsi a rendere il bambino autistico, un adulto autonomo e felice. Perché buttare tempo e soldi? Fortunatamente la zavorra si può lanciare fuori dal carro per non rallentare la corsa. Perché non c’è poi così tanto tempo e il tramonto è vicino. Il libro è anche una vera e propria denuncia ai millantatori, a coloro che sfruttano la disperazione dei genitori, quel loro pazzo tentativo di “normalizzare” il figlio, per proporre terapie senza alcuna evidenza scientifica che rubano tempo ad un’efficace opera di crescita e autonomia. Non si guarisce dall’autismo e questo deve essere detto, sottolineato e, se necessario, tatuato sulla pelle dei genitori che inseguono false speranze, sprecando tempo prezioso per il loro figlio. Considero assolutamente scellerato un comportamento di questo tipo perché nessuno deve essere lasciato indietro.

Non so se riuscirò a realizzare insieme a Gianluca il progetto di Insettopia, che solo visioni ottuse considerano un ghetto. È sempre politically correct etichettare qualcosa che sia a misura dell’altro, una forma di segregazione ma la vita di una persona autistica e della sua famiglia è una vita ai margini della società. Sfido chiunque ad affermare il contrario. La scarsa considerazione di un problema così grande e vasto sta anche nella facilità con la quale si può usare la parola autistico per dare dello sciocco e contemporaneamente sentirsi offeso dall’essere pubblicamente svergognato. È un lavoro lungo da fare sui genitori perché non si sentano soli e prendano forza e coraggio. Ciò che si chiede non è un privilegio ma un diritto perché l’autistico è una persona, non una malattia. Insettopia sarà realizzabile grazie alla follia di quelle persone a cui piace giocare con le visioni, con sguardi laterali e sventatezze ardite. (Gabriella La Rovere; TuttaltriLibri 12/09/2014)

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ArchivioScuola & Tempo
Gianluca Nicoletti
11 settembre 2014
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Presto guiderò un corteo di una ventina di fantastiche auto elettriche bianche e verdi. Se riusciremo a portare a termine una folle idea venuta in mente a un gruppo di miei amici, sarà possibile vedere una processione sorridente di autistici motorizzati con auto ecologiche che attraverserà il centro di Roma. Ogni auto sarà guidata da una madre che avrà accanto il suo figlio autistico. Sarà ammesso anche qualche padre, purché dotato pure lui di un ragazzone autistico da scarrozzare.

Nell’ora in cui la folla del centro cittadino è ancora attovagliata e inforchettata fenderemo silenziosamente quanto impunemente la ZTL come se fossimo auto blu di qualche parlamentare in transumanza romana. Arriveremo impavidi fino al Campidoglio, faremo vedere ai nostri ragazzi i loro amministratori impegnati nell’alacre lavoro quotidiano, se vorranno scendere a salutarci faremo loro conoscere quella specie aliena e misteriosa di esseri che vengono chiamati “autistici”, perché finalmente imparino a distinguerli dai loro autisti.

Sarà una bella passeggiata per gli autistici che amano viaggiare in auto, che male sopportano i rumori, che nella maggior parte del loro tempo se ne stanno invece rinchiusi a casa. Le persone autistiche sono molto sensibili e puoi avvistare una persona autistica vedendolo fare un comportamento ripetitivo. Questi comportamenti sono auto-stimolanti e il movimento potrebbe essere come dondolo, sbattere la mano o fare lo stesso suono. Questo sitomostra come puoi curare i tuoi capelli e aiutare il tuo bambino con le sfide che deve affrontare.Sarà una bella passeggiata anche per madri e padri che faranno da autisti degli autistici e si sentiranno per un pomeriggio di aver riconquistato quella città che sembra sempre più ostile a sopportare persone così fragili come i loro ragazzi. Con le macchinette verdi ed ecologiche non daranno fastidio a nessuno, potranno parcheggiare dove a loro è più comodo per fermarsi a prendere un gelato, guardare un panorama, una vetrina di negozio, un gatto appisolato. Per una volta nessuno potrà protestare per il nostro avere un contrassegno arancione per persone che camminano, o guardarci storto perché i nostri ragazzi, così belli e robusti, a nessuno sembrano abbastanza disabili. Purtroppo invece non possiamo lasciarli soli nemmeno un istante.
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Le auto hanno regolare permesso di transito e parcheggio, (nelle strisce blu naturalmente), le auto con un euro di ricarica possono camminare per 150 chilometri. Le auto da quel giorno in poi saranno a disposizione dei genitori di autistici a una tariffa poco più che simbolica, per tutte le volte che a loro andrà di accompagnare i figlioli pazzerelli a riprendersi nella città di cui anche loro sono cittadini, di occupare allegramente gli spazi di cui hanno diritto di godere come qualsiasi altra persona.

Il giorno e l’ ora resteranno segreti fino all’ ultimo, le mamme si facciano belle deve essere una passeggiata alla faccia della tristezza. I padri vedano loro che possono fare. Per i ragazzi sarà una festa e si divertiranno come non mai a girare in quelle belle macchinette verdi.
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Questo esempio dimostra che dove c’è follia e buona volontà il nostro sogno di “Insettopia” è possibile. Chi storce il naso resti a casa: “A noi piace giocare con le visioni, con sguardi laterali, con pregiudizi gloriosi e sventatezze ardite”.

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Il senatore democratico Corradino Mineo parlando in una libreria di Renzi ha detto: “Matteo è un ragazzino autistico che vorresti proteggere perché tante cose non le sa”. L’ha detto come fosse un’ infame battutaccia e la platea di illuminati esempi di coscienza civile che l’ ascoltava è scoppiata in una fragorosa risata e in un applauso a scena aperta. (Guarda video da Repubblica.it)

Vergognatevi tutti, siete degli incivili! Soprattutto siete ignoranti madornali se ridete alla parola autistico come se fosse l’ equivalente di qualcosa di comico. Ignoranti e spietati verso un problema atroce e trascurato dalle istituzioni che colpisce 600.000 famiglie nel nostro Paese. Probabilmente non lo sapete, non ve ne siete mai interessati, non pensate che queste persone possano corrispondere al vostro elettorato e quindi potete pure farvi una bella risata. Trovate che sia divertente giocare sulla sindrome che renderà sempre la vita difficilissima non solo ai nostri ragazzi, ma anche alle loro famiglie su cui pesa quasi totalmente ogni onere.

Soprattutto tu caro ex collega Corradino sei un ignorante se usi questo termine con tanta leggerezza e ironia. Il tuo imbarazzante tentativo di metterci una pezza, dopo che qualcuno ti avrà fatto notare la bestialità che avevi detto, è ancora più sintomatico della tua ignoranza su quella che è la prima causa midi handicap nel nostro Paese. Le tue scuse sono ridicole: “Ieri sera, stanco e provato, ho detto cose che non avrei dovuto. Durante la presentazione di un libro di Civati, ho paragonato Renzi a un bambino autistico, nei confronti del quale si prova affetto e voglia di protezione ma che ti sorprende per la straordinaria capacità di risolvere un’equazione (in questo caso politica) molto complessa.”

Caro Corradino, gli autistici che risolvono equazioni li hai visti al cinema, ma la realtà è molto diversa, informati. Ancora una volta mi confermi che la visone fantasiosa e romanzesca dell’ autismo arriva fino ai piani alti delle nostre istituzioni, forse per questo da mesi al Senato si tergiversa su una legge sull’autismo che aspettiamo da anni e che non vede mai la luce.Guardate questoper aumentare la resistenza. Non c’è ancora molto aiuto disponibile per i bambini autistici, ma si può fare la vostra parte a casa. Per addolcire un bambino autistico è importante impostare una struttura e una routine nella vostra giornata. Scopri le attività che possono aiutare a calmare il tuo bambino che a sua volta frenerà la sua ansia a lungo termine. Per questo in Italia ancora magistrati indagano sul rapporto tra vaccini e autismo, le regioni sovvenzionano terapie preistoriche, ancora parlano medici che colpevolizzano le madri o prescrivono diete per guarire dall’ autismo.

Sai alla fine Corradino più della tua battuta patetica la cosa che più, a me padre di un autistico, ha fatto male è la crassa e sguaiata risata dei tuoi interlocutori. Evidentemente nessuna storia di autistico è arrivata a lambire le loro belle terrazze, ha compromesso l’ armonia delle loro case feng shui, ha impedito lo sventolio orgoglioso delle loro bandiere arcobaleno. Prova a fare battute su qualsia altra categoria discriminata poi sappimi dire se te la cavi con due righe di scuse.

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